WKZ – Start observatieweek

Vandaag al gebeld door het WKZ. Vanaf volgende week maandag zal Olivier worden opgenomen ter observatie. De neuroloog heeft aangegeven dat alle onderzoeken -wanneer ze los gepland zouden worden – misschien wel drie maanden zou duren. Dit willen ze voorkomen omdat dit voor Olivier een te grote belasting is en het te lang wachten is. Ze willen graag dat we daar zijn en worden onderzoeken gestart bij beschikbaarheid en komen de artsen en specialisten naar Olivier toe. Dit betekend misschien wel dat we 5 dagen en nachten in het WKZ moeten blijven. Erg fijn maar tegelijk emotioneel… Krijgt hij eindelijk de aandacht en onderzoek die hij nodig heeft?! Wel heftig ook voor het gezin. Gelukkig veel mensen om ons heen die willen helpen. Planning is bijna rond voor de overige kinderen en eten. Gelukkig zijn onze werkgevers super flexibel…

Morgen screening bij de anesthesist en dan maandag 9h00 uur nuchter melden en MRI onder narcose om 13h00 uur.

WKZ – Eerste kennismaking

Aan het begin van onze vakantie kregen we de uitnodiging voor de eerste kennismaking met de assistent neuroloog voor eind oktober. Wij wilden niet zo lang wachten en hebben gebeld. Na flink wat heen en weer bellen konden we gisteren (3 sept) terecht. Wat een andere ervaring is dat geweest. Het WKZ is echt veel meer gefocust op kinderen. We werden precies volgens tijd bij de kinderneuroloog geroepen. Ze heeft ruim anderhalf uur de tijd genomen om een profiel op te stellen van Olivier.

Een paar voorbeelden van de huidige situatie van Olivier:

  1. Olivier kan 20 meter lopen en dit gaat heel erg traag, zijn knieën knikken veel te ver door naar achteren;
  2. Olivier kan niet meer rennen of zelfstandig springen of een trap af;
  3. Olivier valt heel vaak waardoor hij onlangs een lichte hersenschudding heeft gehad;
  4. Olivier heeft moeite zijn ontlasting (pooh en pee) onder controle te houden (verkeerde moment laten gaan of juist niet wanneer het wel mag);
  5. Olivier staat s’ochtend te trillen op zijn benen en kan niet zonder ondersteuning van zijn armen zijn kamer uit komen;
  6. Olivier kan lastig zijn jas ophangen aan de kapstok met het lusje.
  7. Olivier zit/zat op Judo, hij kan dit niet voortzetten en kan/kon niet mee met de gymlessen op school;
  8. Olivier heeft moeite voortgang te boeken tijdens de zwemlessen;
  9. Olivier zijn spraak is traag en loopt achter;

Familie geeft aan elke keer weer te schrikken van hoe slecht hij loopt en we zien dat het elke maand slechter aan het worden is.  Zelfs de buurvrouw van vier huizen verder belde van de week aan met de vraag wat er aan de hand is. Olivier lijkt de moed op te geven. Hij heeft gezegd dat hij ‘nooit meer wil rennen, zijn hele leven niet meer’ en ‘niet meer naar dokters te willen, het is goed zo’. Gelukkig zien ze bij WKZ ook dat er echt iets moet gebeuren.

Ziekenhuis Amersfoort

In februari 2013 zijn terecht gekomen bij het Meander Ziekenhuis Amersfoort bij de afdeling kinderrevalidatie. We zijn terecht gekomen bij een speciaal team die onderzoek doet naar DCD.  We werden op de wachtrij geplaatst voor observatie om DCD vast te stellen of uit te sluiten. In juni konden we starten met 4 x 4 uur onderzoek door een logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut en maatschappelijkwerkster begeleid door een revalidatiearts. We hebben dit ervaren als een zeer professioneel team die ons goede aandacht gaf, maar op een gegeven moment hadden we het gevoel dat er meer aan de hand was. De revalidatiearts heeft ons doorverwezen naar de neuroloog in het Meander ziekenhuis om een diepliggende oorzaak te zoeken.  Reden hiervoor was dat Olivier meer moeite had met lopen, rennen niet meer mogelijk was en hij in de ochtend zeer onstabiel/beverig (trillend) was. Vreemde symptomen voor ons en het DCD team.

De neuroloog in Amersfoort besloot tot een MRI scan en bloedonderzoek op o.a. spierziekten. De MRI scan was een hele gebeurtenis. Olivier moest stil liggen wat voor een kind van 5 erg lastig is. Daarom hebben we besloten hem een slaapmiddel toe te dienen (niet narcose). Dit was een heel gedoe, strijd van Olivier, snapte niet wat er gebeurde en het medicijn belande vrij snel weer in de wc (ik bespaar je de details). Uiteindelijk sliep hij en gingen we naar de MRI heren. De verpleger was zeer luidruchtig en propte oordopjes in Olivier zijn oren waardoor hij wakker werd. Omdat hij wakker was bewoog Olivier en de fotos waren mislukt. Half trauma erbij, want misschien heb je wel eens een MRI scan meegemaakt. Deze geluiden zijn oorverdovend. Na afloop zei de verpleger dat het eigenlijk nooit lukt met jonge kinderen rond 5 jaar.

Na overleggen hebben wij aangedrongen niet nog eens het op deze knullige manier te proberen maar hem onder narcose in de MRI te stoppen. Dit kan helaas niet in Amersfoort.

Vanwege deze reden en omdat het weer slechter ging met Olivier hebben we besloten naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te gaan voor nader onderzoek. In eerste instantie alleen voor de MRI-scan.

Hoe het begon…

Olivier is jongen die een normale start heeft gehad. Relatief goede geboorte, goede groeicurve, goede ontwikkeling qua lopen, eten, zitten, kruipen en zindelijkheid. Toen Olivier ongeveer 3,5 jaar oud was zagen we wat achterstand op gebied van spraak. We hebben besloten dat Olivier logopedie zou krijgen zodat hij goed op school zou kunnen instromen. Na een tijd logopedie hadden we het idee dat hij op meer gebieden achterliep en zijn we begonnen bij de ergotherapeut om borstel en druktechniek te leren om zijn zintuigen te stimuleren. Dit gaf niet het gewenste resultaat. We hadden sterk het idee dat er meer aan de hand was maar wisten niet wat we hier mee moesten…