Day after….

Gisteren zijn we wederom bij het WKZ geweest en hebben we met de neurologen gesproken. Ze hebben ons verteld hoe ze tot de voorlopige diagnose zijn gekomen. Ook konden we alle vragen stellen die we wilden stellen en hebben ze ons de foto’s laten zien van Oliviers brein en waar het fout gaat. Volgende week woensdag gaan we naar het VU in Amsterdam en we hopen daar meer informatie te krijgen. De stofwisselingsziekte waar nu aan gedacht wordt is een groep van ongeveer 15 soorten ziekte, maar het verloop is ongeveer overal hetzelfde. We hebben de ziekte als volgt geïnterpreteerd: het is net alsof je communiceert door een raam heen. Het raam bij Olivier raakt al meer mat, waardoor de signalen steeds minder goed doorkomen. Zowel de signalen naar het brein als van het brein naar de spieren komen steeds minder goed door. Het stuk waar het mis gaat is de snelweg van het brein waar alle communicatie plaatsvindt.
Olivier krijgt steeds meer lichamelijke problemen, maar ook geestelijke problemen. Deze laatste vinden wij het meest lastig. Je ziet dat er sterke afname is in de ontwikkeling en de puzzelstukjes qua gedragen vallen steeds meer op zijn plaats. In het VU worden we behandeld door de autoriteit op gebied van deze ziekten en hopen daar meer handvatten te krijgen hoe we hier mee om kunnen gaan. Hopelijk zijn ze al iets verder in de beschikbaarheid van behandelingen maar dit verwachten we niet.
Julian begrijpt alles goed en kan zijn gevoelens uiten. Olivier hebben we een deel uitgelegd omdat hij zich afvraagt waarom we verdrietige zijn, maar we denken dat hij het niet echt begrijpt. We hebben verteld dat we verdrietig zijn omdat de dokters zijn benen niet beter kunnen maken en hij misschien nooit meer kan rennen. Op advies van het WKZ vertellen we hem nu nog niet meer. Over 5/6 weken hebben we mogelijk een uitslag, dan kunnen we hem mogelijk meer vertellen.

We zijn er nog steeds stuk van en zitten echt nog in de rouwfase. Hopelijk kunnen we over een tijdje onszelf weer herpakken en de schouders eronder zetten. Olivier verdiend een mooi leven, zo lang het duurt.

Dankjewel voor je steun, we hebben hier veel aan. Als je reminders wilt ontvangen van updates op deze blog, dan kan je rechtsonder in dit scherm op +Follow drukken en je mail adres achterlaten.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s