6 weken verder…

Het is al even geleden sinds de vorige blog, op één of andere manier konden we er ons niet toe zetten. We zijn nu ongeveer 7 weken in de wetenschap dat Olivier ziek is en ons leven staat op z’n kop. Er is super veel gebeurt de laatste weken en dan vooral in praktische zin. Emotioneel gezien gaat het -naar omstandigheden- goed. We zijn meestal opgewekt en kunnen veel met elkaar lachen. Maar er zijn ook momenten van verdriet. De stress en drukte die dit alles met elkaar mee brengt maakt het soms dat we erg ‘geïrriteerd’ zijn richting elkaar maar gelukkig kunnen we dit elke keer weer samen oplossen. 🙂 We halen veel steun uit ons geloof in God, elkaar en de mensen om ons heen. Het is overweldigend de hoeveelheid kaartjes, mailtjes en steun betuigingen die we hebben gekregen. We willen graag ons normale leven weer proberen op te pakken en kijken naar de mooie dingen die we beleven met elkaar.

Olivier heeft erg veel plezier in zijn leven… Hij geniet van elke dag en heeft gelukkig geen pijn of besef dat hij heel erg ziek is. Hij weet dat zijn benen ziek zijn en dat hij niet meer kan lopen maar hij begrijpt en beseft niet dat er meer is. Hij is nog nooit verdrietig geweest over iets wat hij niet kan en anderen wel. We zijn al aardig bezig een bucketlist af te werken, we hebben de volgende leuke dingen met hem gedaan: op zijn eigen fiets met mama naar school fietsen, Aviodrome, julianatoren, met een camper naar Duitsland, zwemmen in subtropisch zwem paradijs, van de glijbaan af, sint maarten gelopen, logeren, logeren, logeren (hij wilt het liefst elke dag logeren), drummen met Daan, pianospelen met ome Joost (van papa’s kant), Head-dip in de gele vla samen met papa, fotoshoot in het bos, Circus met grote vriend Jefta. We zien wel dat hij hard achteruit gaat. Hij loopt op school met een rollator en langere afstanden doen we met de rolstoel. Zijn begrip gaat ook hard achteruit. Het is soms lastig om tot hem door te dringen. Fleur kan dit moeilijk begrijpen dus dit veroorzaakt dagelijks spanningen.yesido-vanouwerkerk-okt2013-1179 (1)

In praktische zin staat ons leven werkelijk waar op z’n kop. Niets lijkt meer zeker en soms lijkt het wel alsof we elke week een stap terug zetten. Er zijn drie grote projecten:

Mobiliteit: onze (eigen) auto heeft nu weinig nut meer. De hulpmiddelen passen er niet in samen met kinderen. We moeten op zeer korte termijn een grotere auto om ons verplaatsbaar te houden. Rekening houdende met de toekomst moet dit wel een grote auto zijn. Helaas zit er niets anders op dat we een bus gaan rijden. Dit is allemaal zeer duur en we zijn nu aan het kijken hoe we dit financieel gaan tackelen.

Wonen: het lijkt er sterk op dat we niet kunnen blijven wonen in het huis waar we nu wonen. De woningaanpassingen die nodig lijken kunnen waarschijnlijk niet doorgevoerd worden in ons huis. We zijn samen met de gemeente en andere instanties ongeveer 8 scenario’s in kaart aan het brengen. Maar dit heeft veel impact, nu verkopen levert een zeer grote derving op, verhuren mag mogelijk niet van de hypotheekverstrekker en de hypotheekrente aftrek vervalt. Ingewikkelde keuzes.

School: Olivier heeft het super fijn op school. Er is een speciale skelter aangeschaft waarin hij in de zijspan kan zitten terwijl anderen hem rijden. De juf is echt een top-juf! Zowel de school als wij willen hem zo lang als mogelijk op de deze school houden maar de realiteit is dat dit niet al te lang meer is. De dokter verwacht dat hij over een aantal maanden een maagsonde nodig heeft en op school is geen opgeleid personeel om hem daar bij te helpen. Ook andere zaken als zindelijkheid en zijn intelligentie zorgen ervoor dat hij op een gegeven moment naar een andere school moet. Binnenkort gaan we de mytylschool in Utrecht (en misschien ook Huizen) bezoeken.

Daarnaast moeten we goed denken hoe we het gaan doen met werk. We zijn op dit moment bezig een netwerkje van mensen om ons heen te verzamelen die ons adviseren en begeleiden in bovenstaande punten. We hebben contact met ongeveer 15 instanties dus soms verlies je het overzicht…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s