Gezondheid Olivier & Mytylschool

We merken de laatste tijd dat het voor onze omgeving niet altijd even duidelijk is hoe het met Olivier gaat. We bloggen liever over leuke dingen dan over de verdrietige dingen (die er wel zijn). Vandaag dan een post over de gezondheid van Olivier van de afgelopen weken. De progressieve fase van de ziekte is duidelijk zichtbaar. Olivier heeft ups en downs maar zijn algehele vaardigheden nemen snel af. Zo kon hij een maand geleden nog drie of vier woorden in een zin zeggen. Nu wijst hij vooral naar iets wat hij graag wilt en soms komt er met moeite een zin uit. Vooral dingen tegelijk doen is erg lastig. Als hij bijvoorbeeld in een drukke ruimte is, lukt het niet om te praten. Hij staart en wijst naar iets en het is soms gissen wat hij wil. Voor ons is dit erg moeilijk dat zelfs wij als ouders hem niet verstaan of begrijpen. In de auto kan je bijvoorbeeld niet kijken waar hij heen kijkt dus dan moet zijn broer maar achterhalen wat hij wilt. Zijn geheugen lijkt nog wel goed alleen komt het er lastig uit. Zo vindt hij het erg leuk om over de nieuwe brug te gaan (Hogeweg-Amersfoort), maar je moet het hem vragen en je krijgt een halve knik. Olivier houdt erg veel van logeren, als we bij iemand op bezoek zijn vraagt Olivier standaard of hij er mag logeren.

We hebben ons tijdens het bezoek in Villa Pardoes overgegeven aan de luiers. Papa ging luiers halen en stond te janken voor het schap in de supermarkt. Mama had dit moment bij de eerste keer aan doen. We willen graag voorkomen dat hij zicht overgeeft, maar na twee dagen ging er geen plasje meer in het toilet. Met nummer 2 doen gaat het iets beter, maar ook daar moet je erg letten op zijn (non-)verbale communicatie. Olivier zit dus sinds 4 weken in de luiers en dit geeft wel rust in het gezin en op school.

Olivier mist volledige remming van zijn emoties. Dit maakt dat we hem moeilijk terecht kunnen wijzen. Olivier heeft net een fase achter de rug waarbij hij rond de 15 keer per avond zijn bed uit kwam – hoe boos pama ook was. Gelukkig is hij zelf nooit boos of verdrietig maar uit dit zich vaak in de slappe lach. We weten nu aardig hoe we de slappe lach kunnen veroorzaken. Bijgevoegd een filmpje tijdens het eten. Kleine context: Mama geeft Olivier pudding maar stopt het snel in haar eigen mond. Olivier had zijn toetjes al op 😉 (vergeet niet door te lezen onder het filmpje).

Vandaag zijn we op bezoek geweest bij de Mytylschool in Utrecht. Dit is een school voor geestelijk als lichamelijk gehandicapte kinderen. We zagen erg tegen het bezoek op omdat het zo een onbekende wereld is en zijn huidige school zo een warm nest is. We hebben het bezoek voor ons uitgeschoven maar helaas moesten we nu wel gaan. Gelukkig hebben we vandaag de mooie kant van deze school gezien. De school kan bieden wat Olivier nu en de komende tijd nodig heeft. Er is erg veel begeleiding in de klas en qua verzorging zo heeft elke klas rond de 10 leerlingen. Ook hebben ze een zwembad, sporthal, muzieklokaal met bijbehorende begeleiding. Fijn voor Olivier want hij is helemaal weg van drummen :). Men heeft ook fysio’s, ergo’s, logo’s, revalidatie artsen en maatschappelijk werkers in dienst. Dit zou ons erg veel tijd schelen aangezien alle activiteiten tijdens schooltijd plaatsvinden. Vanmiddag hebben we ook een gesprek gehad op zijn huidige school en hebben hier een super verdrietige beslissing moeten maken: Olivier gaat na de voorjaarsvakantie van school af. We hebben een kanjer van een juf maar voor zowel haar, als de kindjes als Olivier is dit beter… Woorden zijn even op…

Als laatste willen we iedereen die ons een kaart heeft gestuurd (en nog steeds!) enorm bedanken. Het geeft ons troost een we hebben het gevoel dat we er niet alleen voor staan. De volgende quote raakte ons deze week:

“Ook deze week trof het me weer. Wat voelde ik een verdriet opkomen maar tegelijkertijd dacht ik: Oh dit lieve manneke Olivier heeft al iets hemels over zich. Wat een mooie ogen, wat een lieve lach, ik was eigenlijk helemaal ontroerd.”

Advertenties