Sonde, medicijnpomp en verhuizen

Het is een tijdje stil geweest rond ons gezin, dit komt omdat we gewoon veel te druk zijn met het op orde stellen van alle praktische en emotionele zaken. Vandaag weer een update.
Sinds vandaag maakt Olivier gebruik van een sonde, voornamelijk om zijn vochtinname te ondersteunen. De sonde stond al op het programma maar wij probeerde (vanwege emotionele redenen) ons hier redelijk tegen te verzetten. Eten is voor Olivier nog nooit een probleem geweest maar de laatste weken/maanden kost het ons erg veel moeite zijn nodige vocht binnen te krijgen. Zijn nieuwe school in Utrecht heeft aangegeven dat ze ongeveer een uur bezig zijn met één glas drinken en dat ze het niet verantwoord vinden om zonder sonde verder te gaan. Het plaatsen van een PEG-sonde is in gang gezet, maar dit duurt even. De laatste weken lepelen we appelmoes en soep naar binnen en dit ging steeds meer moeite kosten. De arts heeft aangeven dat hij echt wel 600cc nodig heeft en sinds dit weekend kwam hij niet boven de 400cc uit. Voor ons reden in te grijpen. De arts in het WKZ heeft hier goed op geacteerd en sinds vanmiddag heeft hij een neus-maag sonde. Nog niet PEG sonde, want dit moet ingepland worden. Olivier was rustig toen hij inbrengen van de sonde en hij heeft glimmend zijn eerste glas limonade ‘gedronken’. Vandaag en morgen oefenen we het toedienen van (eten en) drinken maar omdat het tijdelijk is mogen we zelf kiezen of we het plaatsen van de sonde ook willen leren. Zo niet dan kunnen we met thuiszorg of bezoekje ziekenhuis ook mee leven. Over ongeveer 6-7-8 weken zal de voorloop-PEG-sonde geplaatst worden. Dit neemt ongeveer 3-4 dagen in beslag inclusief een operatie. 6 weken daarna krijgt hij -ook weer via een operatie- de definitieve sonde.
WP_20140407_003
Daarnaast hebben we ook een intake afspraak gemaakt bij een dokter die veel weet van medicijnpompen tbv Olivier spasticiteit. Olivier zijn benen en voeten staan recht vooruit en we maken ze nu vast aan zijn rolstoel. De spasticiteit gaat vergroeiing van zijn boten veroorzaken dus hier moeten we wel ingrijpen. Waarschijnlijk gaan we dit met een baklofen-pomp doen. Dit is een pomp die regelmatig via een slangetje verdoving druppelt op zijn zenuwen in zijn rug. Zie het als een soort permanente ruggeprik. De hoogte van het slangetje bepaald welk deel van zijn lichaam verdoofd zal zijn. Wij verwachten dat deze operatie nog wel een paar maanden op zicht laat wachten, maar de treint dendert door.
En dan nog het meest tijdrovende project: een geschikte woning. Zoals je wellicht weet hebben we in december besloten een nieuw huis te kopen die we geschikt kunnen maken voor Olivier. Een woning met veel ruimte beneden. Deze hebben we gevonden en we zijn sinds 7 weken bijzonder hard aan het werk zodat we 19 april (anderhalve week!) kunnen verhuizen. Er wordt met man en macht gewerkt en het huis is compleet vernieuwd. Inclusief elektra, cv, stucwerk, keuken, badkamers, dakkapel en een volledige uitbouw. Het wordt echt een mooi plekje met veel ruimte en comfort voor Olivier en dan ook nog een tuin. We zijn zo ontzettend dankbaar voor alle mensen die ons helpen, echt bijzonder. Papa werkt ondertussen weer 3 dagen in de week voor het bedrijf en alle overige dagen en avonden inclusief zaterdag in het nieuwe huis. En mama zit ook niet stil. Mama is meer aan het behangen, spullen bestellen en regelt alles thuis. En ook nog is twee keer per dag naar school in Utrecht op en neer. Een enorme logistiek. Mama heeft met pijn in het hart moeten besluiten te stoppen met de fotoschool.
We zijn gesloopt, moe, kapot maar we kunnen nog steeds de vrede thuis bewaren. We denken terug aan de tijd net voor Olivier’s diagnose waarbij we 2 weken Italie en 3 weken Frankrijk hebben gedaan. Het gaat hard en de ziekte sloopt. Gelukkig krijgen we zo veel hulp, zelfs met eten en schoonmaken in huis, echt heel bijzonder. We kunnen niet wachten tot we in het huis kunnen trekken maar realiseren ook dat er dan 3 operaties op het programma staan. En de hele bouw zorgt ook voor afleiding, hoe reageren we als we geen afleiding meer hebben? We geloven dat God ons draagt, wil je hier voor danken en bidden voor kracht?
Advertenties