Nog steeds ziekenhuis & PEG-sonde

De vorige blog is redelijk kort geleden maar we vinden het handig om de meest recente ontwikkelingen te vertellen. We zijn sinds de plaatsing van de baclofenpomp nog niet uit het VUmc geweest. De revalidatie naar aanleiding van de plaatsing van de baclofenpomp leek in eerste instantie niet zo voorspoedig te gaan. Olivier moest eigenlijk op zaterdag in zijn rolstoel zitten, maar telkens als we hem maar iets bewogen had hij erg veel pijn. Daarnaast kreeg Olivier afgelopen week een koliekpijnaanval. Dit was goed te bestrijden met medicijnen maar is niet zo een goed signaal. Ook werd hij weer vaak benauwd. We spraken een moeder en die gaf aan geschrokken te zijn, ze hoorde op ongeveer 15 m afstand een kind half stikken. Voor ons is dit een ‘normale’ gebeurtenis en realiseren ons niet dat dit voor anderen enorm schrikken is. Al met al leverde dit hem erg veel stress op, wat weer een negatief effect had op de Baclofen. Na overleg met diverse (nieuwe) artsen besloten de galblaas, blaas, darmen, nieren, lever, bloed en urine te onderzoeken waar de koliekpijn vandaan komt. Ook is een KNO-arts komen kijken naar zijn ademhaling. De waarden van het bloed en de urine waren goed maar de scan van de galblaas niet helemaal. De galblaas is aangetast door de ziekte, maar de maag-darm-lever arts heeft aangegeven dat hij niet de pijn kan relateren aan de galblaas en hij deze niet preventief wil verwijderen (was een vraag van ons; als hij aangetast is, niet meer echt nodig is, waarom klus je hem er niet uit?). Omdat zijn ontlasting niet goed loopt gaat hij er vanuit dat de pijn door obstipatie veroorzaakt is. Sinds een tijdje geven we hem hier medicijnen voor en de stoelgang is weer op gang. Hopelijk geeft dit binnen en enkele dagen verlichting.

 

Wel hebben de artsen overleg gehad en voorgesteld de PEG-sonde met spoed te plaatsen. Dit om zijn ademwegen te ontlasten en er voor te zorgen dat zijn maag-klopje weer dicht kan. Olivier krijgt zo ook minder last van opkruipend maagzuur en zijn braakneigingen worden hopelijk minder. Deze operatie moest op korte termijn gebeuren en zal morgen (vrijdagochtend) plaatsvinden. We staan op de spoedlijst van het WKZ in Utrecht. Voor ons ook fijn, omdat het ons weer veel tijd scheelt richting het WKZ. Er is nu een (kleine) week opname toegevoegd. Ook wil de KNO-arts onder narcose zijn luchtwegen verder onderzoeken.

 

Wil je nieuws automatisch ontvangen? Druk dan rechtsonder op +FOLLOW en laat je mailadres achter.

Advertenties

Baclofenpomp

Een week of 6 geleden hebben we een spoedconsult gekregen bij twee vooraanstaande dokters in het VUmc Amsterdam voor Olivier’s spasme pijnen. Olivier zat eigenlijk nergens meer lekker in en kon alleen maar comfortabel liggen met een kussen in zijn rug, tussen zijn benen, onder zijn buik. Hij ligt dan helemaal ingebouwd tussen de kussens. Zijn benen stonden full-time naar voren en kreeg hierdoor veel pijn. De twee dokters hebben besloten dat Olivier op zeer korte termijn een spoedbehandeling baclofen moest krijgen en als deze goed uitpakte een baclofenpomp. Baclofen is een medicijn wat de spierspanning verminderd.

Proefbehandeling: Twee weken geleden hebben we een proefbehandeling gehad. Dit ging gepaard met een opname van 3 dagen. Op dag 1 kreeg Olivier onderzoekjes van ongeveer 10 artsen. Dag twee kreeg hij het medicijn direct in zijn hersenvocht in zijn ruggengraat toegediend en hebben al deze disciplines nogmaals de testjes gedaan. Dag 3 was ‘uitzieken’. Deze dagen waren mentaal aardig zwaar en veel indrukken. De conclusie was dat het medicijn werkt en dat de pomp op korte termijn geplaatst moet worden.

Afgelopen woensdag is Olivier opgenomen voor de plaatsing. De baclofenpomp is ongeveer 12cm in doorsnee en ongeveer 2cm dik. Hij is donderdag geplaatst linksonder zijn ribben naast zijn maag. De arts vertelde dat hij een zakje heeft gemaakt tussen het vetweefsel en de spieren waar de pomp in komt te hangen. Ook hebben ze een gaatje gemaakt in zijn rug en hebben het slangetje tussen zijn huid en ribben naar de achterkant gebracht. Daar is het slangetje door het vlies het hersenvocht ingebracht en vervolgens tot aan nekwervel 4 omhoog gedrukt. Erg knap allemaal en voor Olivier best ingrijpend. De operatie duurde ongeveer een uur en de arts was erg tevreden. Omdat er een gaatje zit in het vlies en er hersenvocht kan ontsnappen moest Olivier 48 uur plat liggen. Vandaag hebben we geprobeerd hem te mobiliseren maar dat gaat nog niet naar wens. Olivier heeft ondanks sterke pijnstillers dan nog wel veel pijn. De verwachting is dat we dinsdag of woensdag naar huis mogen. Daarna moeten we nog veel terugkomen om de pomp (wirelless) af te stellen. Olivier doet het heel dapper. Hij kan gelukkig ook lachen en flirt met alle zusters. Soms laat hij zien dat hij enorm boos is en kijkt de artsen dan argwanend aan. Het duurde een bijna een hele dag voordat er een lachje vanaf kon en met zijn mooie bruine ogen zorgt hij ervoor dat alle artsen met een glimlach de kamer verlaten.

Galblaas? We begrepen ook dat de ziekte eventueel de galblaas zou kunnen aandoen. Dit is een recente ontdekking en de artsen in het VUmc willen nu alle kinderen met MLD onderzoeken als ze in het ziekenhuis zijn. De echo toonde dat de galblaas inderdaad niet helemaal goed is. De dokter heeft aangegeven dat hij nu nog wel mag blijven zitten maar dat hij wel in de gaten gehouden moet worden. Ook krijgen we medicatie mee naar huis waarmee we eventuele galblaas-pijn kunnen onderdrukken bij een aanval.

Zoals je allemaal leest zijn dit heel veel woorden en heeft dit enorm veel impact op ons leven. We zitten sinds woensdag fulltime aan zijn bed. Onze andere twee kinderen zijn fulltime aan het logeren. We zijn moe en willen net zoals iedereen ook op vakantie en op het strand bbq’en. Met weemoed denken we terug aan een jaar geleden waarin we redelijk onbezorgd op vakantie konden naar Frankrijk en Italië. We houden ons sterk en proberen er doorheen te trekken.

Nieuwe (t)huis

We zitten nu al een tijdje in ons nieuwe huis – en hoewel we onwijs tevreden waren met ons oude huis- voelde dit best wel snel als het nieuwe thuis. In ons vorige blog schreven we ook al over de verhuizing, maar zo een paar maanden later is er toch veel veranderd. Er is een hoog-laag bad geregeld zodat we Olivier heerlijk ontspannen in bad kunnen doen. We hebben diverse malen kunnen genieten van de tuin en we kunnen dus overtuigend zeggen dat het echt een nieuw thuis is. We hebben sinds vorige week ook kinderthuiszorg. Vorige week was er op zondagochtend, maandagmiddag en dinsdagmiddag een zuster die de zorg van Olivier op zich nam. Wat een verademing is dit geweest. We realiseerden ons voor het eerst dat we full-time bezig zijn met het verzorgen van Olivier.

Ook zochten we naar een oplossing voor de vakantie. We zagen er enorm tegenop de zomervakantie door te komen met Olivier 7 dagen in de week thuis. Gelukkig is hier een oplossing voor gekomen. Met sneltreinvaart hebben we een onderkomen voor Olivier geregeld. Een tweede huis voor hem. Olivier gaat vanaf volgende week naar Hospice Binnenveld in Barneveld. We hebben besloten om het maar kinderhotel of Logeerhuis te noemen want Hospice klinkt zo terminaal. Ook al gaat het niet goed met Olivier en ligt er een concreet risico op de loer willen we hier niet zo naar kijken. We merken ook dat mensen er van schrikken als we het Hospice noemen, daarom een andere naam. Het is een enorme stap, je kind afstaan omdat je het zelf niet meer trekt, maar het is wel zo hard nodig. Geen één familielid kan meer op hem passen, alleen mensen met medische achtergrond. Daar hebben ze deze faciliteiten.

Deze mogelijkheid is ontstaan omdat er iemand voor ons hard heeft geknokt. Het logeerhuis wordt betaald vanuit AWBZ geïndiceerd door het CIZ. We waren 4 weken geleden nog bezig met een aanvraag voor 10 uur per week. Toen we de aanvraag hebben ingediend en het logeerhuis in beeld kwam is deze aanvraag omhoog bijgesteld en goedgekeurd voor uiteindelijk 7×24 hulp. Zowel thuis (via kinderthuiszorg) als in het logeerhuis kunnen we 7x24x52 hulp krijgen. De aanvraag was zeer snel goedgekeurd. Dit is toch wel een bevestiging dat het allemaal wel zwaar is en dat de noodzaak van hulp hard nodig is. Olivier gaat de komende zomer 4 dagen en 2 nachtjes per week hier logeren.

Hopelijk voelt Olivier hier zich ook snel thuis, zodat we ook echt ontlast worden.