Baclofenpomp

Een week of 6 geleden hebben we een spoedconsult gekregen bij twee vooraanstaande dokters in het VUmc Amsterdam voor Olivier’s spasme pijnen. Olivier zat eigenlijk nergens meer lekker in en kon alleen maar comfortabel liggen met een kussen in zijn rug, tussen zijn benen, onder zijn buik. Hij ligt dan helemaal ingebouwd tussen de kussens. Zijn benen stonden full-time naar voren en kreeg hierdoor veel pijn. De twee dokters hebben besloten dat Olivier op zeer korte termijn een spoedbehandeling baclofen moest krijgen en als deze goed uitpakte een baclofenpomp. Baclofen is een medicijn wat de spierspanning verminderd.

Proefbehandeling: Twee weken geleden hebben we een proefbehandeling gehad. Dit ging gepaard met een opname van 3 dagen. Op dag 1 kreeg Olivier onderzoekjes van ongeveer 10 artsen. Dag twee kreeg hij het medicijn direct in zijn hersenvocht in zijn ruggengraat toegediend en hebben al deze disciplines nogmaals de testjes gedaan. Dag 3 was ‘uitzieken’. Deze dagen waren mentaal aardig zwaar en veel indrukken. De conclusie was dat het medicijn werkt en dat de pomp op korte termijn geplaatst moet worden.

Afgelopen woensdag is Olivier opgenomen voor de plaatsing. De baclofenpomp is ongeveer 12cm in doorsnee en ongeveer 2cm dik. Hij is donderdag geplaatst linksonder zijn ribben naast zijn maag. De arts vertelde dat hij een zakje heeft gemaakt tussen het vetweefsel en de spieren waar de pomp in komt te hangen. Ook hebben ze een gaatje gemaakt in zijn rug en hebben het slangetje tussen zijn huid en ribben naar de achterkant gebracht. Daar is het slangetje door het vlies het hersenvocht ingebracht en vervolgens tot aan nekwervel 4 omhoog gedrukt. Erg knap allemaal en voor Olivier best ingrijpend. De operatie duurde ongeveer een uur en de arts was erg tevreden. Omdat er een gaatje zit in het vlies en er hersenvocht kan ontsnappen moest Olivier 48 uur plat liggen. Vandaag hebben we geprobeerd hem te mobiliseren maar dat gaat nog niet naar wens. Olivier heeft ondanks sterke pijnstillers dan nog wel veel pijn. De verwachting is dat we dinsdag of woensdag naar huis mogen. Daarna moeten we nog veel terugkomen om de pomp (wirelless) af te stellen. Olivier doet het heel dapper. Hij kan gelukkig ook lachen en flirt met alle zusters. Soms laat hij zien dat hij enorm boos is en kijkt de artsen dan argwanend aan. Het duurde een bijna een hele dag voordat er een lachje vanaf kon en met zijn mooie bruine ogen zorgt hij ervoor dat alle artsen met een glimlach de kamer verlaten.

Galblaas? We begrepen ook dat de ziekte eventueel de galblaas zou kunnen aandoen. Dit is een recente ontdekking en de artsen in het VUmc willen nu alle kinderen met MLD onderzoeken als ze in het ziekenhuis zijn. De echo toonde dat de galblaas inderdaad niet helemaal goed is. De dokter heeft aangegeven dat hij nu nog wel mag blijven zitten maar dat hij wel in de gaten gehouden moet worden. Ook krijgen we medicatie mee naar huis waarmee we eventuele galblaas-pijn kunnen onderdrukken bij een aanval.

Zoals je allemaal leest zijn dit heel veel woorden en heeft dit enorm veel impact op ons leven. We zitten sinds woensdag fulltime aan zijn bed. Onze andere twee kinderen zijn fulltime aan het logeren. We zijn moe en willen net zoals iedereen ook op vakantie en op het strand bbq’en. Met weemoed denken we terug aan een jaar geleden waarin we redelijk onbezorgd op vakantie konden naar Frankrijk en Italië. We houden ons sterk en proberen er doorheen te trekken.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s