Nog steeds ziekenhuis & PEG-sonde

De vorige blog is redelijk kort geleden maar we vinden het handig om de meest recente ontwikkelingen te vertellen. We zijn sinds de plaatsing van de baclofenpomp nog niet uit het VUmc geweest. De revalidatie naar aanleiding van de plaatsing van de baclofenpomp leek in eerste instantie niet zo voorspoedig te gaan. Olivier moest eigenlijk op zaterdag in zijn rolstoel zitten, maar telkens als we hem maar iets bewogen had hij erg veel pijn. Daarnaast kreeg Olivier afgelopen week een koliekpijnaanval. Dit was goed te bestrijden met medicijnen maar is niet zo een goed signaal. Ook werd hij weer vaak benauwd. We spraken een moeder en die gaf aan geschrokken te zijn, ze hoorde op ongeveer 15 m afstand een kind half stikken. Voor ons is dit een ‘normale’ gebeurtenis en realiseren ons niet dat dit voor anderen enorm schrikken is. Al met al leverde dit hem erg veel stress op, wat weer een negatief effect had op de Baclofen. Na overleg met diverse (nieuwe) artsen besloten de galblaas, blaas, darmen, nieren, lever, bloed en urine te onderzoeken waar de koliekpijn vandaan komt. Ook is een KNO-arts komen kijken naar zijn ademhaling. De waarden van het bloed en de urine waren goed maar de scan van de galblaas niet helemaal. De galblaas is aangetast door de ziekte, maar de maag-darm-lever arts heeft aangegeven dat hij niet de pijn kan relateren aan de galblaas en hij deze niet preventief wil verwijderen (was een vraag van ons; als hij aangetast is, niet meer echt nodig is, waarom klus je hem er niet uit?). Omdat zijn ontlasting niet goed loopt gaat hij er vanuit dat de pijn door obstipatie veroorzaakt is. Sinds een tijdje geven we hem hier medicijnen voor en de stoelgang is weer op gang. Hopelijk geeft dit binnen en enkele dagen verlichting.

 

Wel hebben de artsen overleg gehad en voorgesteld de PEG-sonde met spoed te plaatsen. Dit om zijn ademwegen te ontlasten en er voor te zorgen dat zijn maag-klopje weer dicht kan. Olivier krijgt zo ook minder last van opkruipend maagzuur en zijn braakneigingen worden hopelijk minder. Deze operatie moest op korte termijn gebeuren en zal morgen (vrijdagochtend) plaatsvinden. We staan op de spoedlijst van het WKZ in Utrecht. Voor ons ook fijn, omdat het ons weer veel tijd scheelt richting het WKZ. Er is nu een (kleine) week opname toegevoegd. Ook wil de KNO-arts onder narcose zijn luchtwegen verder onderzoeken.

 

Wil je nieuws automatisch ontvangen? Druk dan rechtsonder op +FOLLOW en laat je mailadres achter.