…achtentwintig, negenentwintig, dertig.

Na 30 dagen zijn we ein-de-lijk thuis gekomen uit het ziekenhuis. De twee eerder beschreven operaties vielen nog al tegen. Vooral het revalideren ervan. De bedoeling was dat we 5 dagen in het ziekenhuis zouden blijven maar het zijn er uiteindelijk 30 geworden. We zijn als gezin meer dan een maand niet compleet en in onze eigen omgeving geweest. Omdat het er telkens op leek dat we met een paar dagen naar huis mochten hebben we Fleur en Julian diverse malen uit logeren gebracht. Maar na 7 á 8 logeeradressen was Fleur het wel aardig zat. We hebben in de periode veel geslapen in het Ronald MCDonald huis naar het VU.

De reden dat het allemaal zo lang duurde waren complicaties bij de plaatsing van de Baclofen pomp. Het slangetje (wat in het ruggenmerg gaat) heeft de doorgang groter gemaakt waardoor het hersenvocht (inclusief Baclofen) zo Olivier zijn rug inliep. Hierdoor stond er te weinig vocht in Olivier zijn hersenen. Hier wordt je heel erg ziek van en het medicijn bracht niet wat de bedoeling was. Om dit te voorkomen moest Olivier plat liggen –en- bij elkaar dus 26 van de 30 dagen. Na veel gedoe (zodadelijk meer) is Olivier uiteindelijk voor de derde keer geopereerd. Het oude gaatje is dicht gemaakt, de slang is vervangen en via een nieuwe doorgang in zijn ruggenmerg gebracht. De chirurg heeft extra veel lagen weefsel (6 lagen?!) tegen de slang en het gaatje aan genaaid. Een andere oorzaak waarom het zo lang duurde is dat Olivier erg veel last heeft gehad van zijn stoelgang. Het heeft een behoorlijke tijd geduurd voordat het op gang kwam. Ook was de verdenking dat hij een bacterie/virus zou hebben in zijn darmen waardoor hij beperkt ‘geïsoleerd’ moest liggen. 

Ow ja, het gedoe, je zou het zowat vergeten (ahum). Ik zal de verkorte versie beschrijven: Na een tijdje in het ziekenhuis zijn we de hoeveelheid artsen gaan tellen die we gezien hebben. Uiteindelijk zijn er 6 disciplines bij deze opname betrokken geweest met in totaal bijna 40 artsen (exclusief verpleegkundigen).

Die 30 dagen zijn ons niet in de koude kleren gaan zitten. We weten direct hoe ‘gedetineerd’ zijn voelt. 30 dagen achter dubbelglas in de airco. Er is een hitte golf en een mega regenfront voorbij gekomen, zonder het ervaren te hebben. Ook merken we dat het lastig is de vragen te beantwoorden hoe het met ons gaat. En mensen hebben vaak het idee dat het ‘beter’ gaat met Olivier nu hij thuis is. Olivier is gewoon erg ziek en wij staan in de overlevingsmodus. Niet dat we er depressief van zijn maar het is wel zo dat echt ontspannen en echt aan ons zelf denken er niet in zit. Stil zitten is geen optie want er zijn nog twee kinderen en ons inkomen moet ook doorlopen. Mensen vragen altijd hoe het met Olivier en ons gaat, we kunnen ons nergens meer vertonen zonder dat dat het onderwerp is. We willen heel graag dat ons leven weer gaat bestaan uit andere dingen dan Olivier. We hebben ook hobbies, interesse in muziek, twee andere kinderen die ook een leven hebben, zin in leuke dingen en ga zo maar door. Soms is het fijner te horen ‘hé wat leuk je te zien’ dan ‘hoe is het met Olivier’.

Het is gewoon lastig te omschrijven. 

Ondertussen zijn we jaar verder en er is zo mega veel gebeurt. We hebben het gevoel dat we beginnen met het verwerken ervan. We zijn best wel somber en weten niet zo goed hoe we de dag door moeten komen. Gelukkig kunnen we ook veel lachen en grapjes maken met elkaar. 

We krijgen elke dag kinderthuiszorg thuis om ons te helpen en hij is ook al eens geweest naar het kinderlogeerhuis Binnenveld. Wij slapen met een camera’tje om Olivier in de gaten te houden. Doorslapen zit er vaak niet meer in en we zijn altijd alert. Daarnaast merken we dat de andere kinderen te weinig aandacht krijgen, best wel een uitdaging dit allemaal goed te doen.

Net hebben we het filmpje bekeken van het afscheid van zijn school in februari en dan beseffen we ons hoeveel hij nog kon. In een jaar tijd zijn er veel vaardigheden van hem afgenomen. Zo praat hij helemaal niet meer, beweegt hij helemaal niet meer (ook armen), slikt hij amper (ook geen speeksel), lukt het soms niet om je aan te kijken, zijn zijn nekspieren erg slap geworden, kortom, we zijn weer terug bij de fase dat hij net geboren was. Gelukkig lijkt hij je vaak wel te begrijpen of dingen te herinneren en dat uit hij door te lachen.

WP_20140814_009 WP_20140722_012

Advertenties

Sponsorloop voor Make a Wish

Zoals je wellicht al weet hebben wij als gezin eerder dit jaar een fantastische dag gehad wat georganiseerd was door Make a Wish. Dit verhaal heb ik gedeeld op mijn werk, en daar is besloten Make a Wish te gaan sponsoren voor het goede werk wat ze doen, en wel via de speciaal in het leven geroepen trail. Samen met 40 collega’s gaan we een tocht maken van ons kantoor in Duitsland (nabij Frankfurt) naar ons kantoor in Nederland 400km) om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor Make a Wish. 20 collega’s gaan (estafette) lopen en 20 gaan er fietsen. We hebben grote ambities. Ik heb zelf besloten om de helft van de toch te doen, d.w.z. in 2 dagen 200km afleggen. Voor mij een grote uitdaging! Nu hebben veel van jullie ons al bijgestaan met geld of middelen voor ons huis maar toch post ik dit bericht hier. Wellicht kunnen jullie mij voor een klein bedrag sponsoren zodat Make a Wish nog veel wensen van zieke kinderen kunnen vervullen. Help je mee?

Mijn persoonlijke sponsorpagina is [te laat, dit was vroeger]

Nog meer informatie kan je vinden via: [te laat, dit was vroeger]

Alvast super bedankt!

Foto van ons gezin op de make a wish dag met Ome Willem in Februari 2014!

make_a_wish_Dimitri_Valentijn_photography-0214