Tja, en toen was het ineens zes maanden stil op dit blog. We denken vaak, we moeten eens bloggen, we beantwoorden vaak de vraag hoe het gaat. Nou, het kwam er niet zo van maar nu dus wel. Omdat er de afgelopen 6 maanden weer mega veel heeft plaatsgevonden proberen we het kort en bondig te omschrijven: nou, nou, het was me een half jaartje.
Nou goed, laten we toch maar iets meer schrijven: De afgelopen 6 maanden is er dus veel gebeurt. Een halfbakken winter, een zozo lente en de zomer komt ook niet echt op gang. Met ons vergaat het op dezelfde manier, we hebben niet echt een mega winter dip gehad (wel soms wat moeilijkere weken maar niet knijterdepressief), we hebben niet echt een lente gevoel gehad en de zomer zet ook niet echt door. We voelen ons soms alleen en de leuke momenten maken we wel mee maar beleven we soms niet echt. Ons sociale leven is echt ingestort. Logisch ook allemaal want met Olivier gaat het niet de goede kant op; dat wisten we natuurlijk van te voren maar goed. We dachten dat Olivier ongeveer al zijn vaardigheden heeft verloren, maar toch blijken er vaardigheden die hij aan het verliezen is. Het gaat met up en downs toch steeds verder achteruit. Anderhalve week geleden had hij een slechte week. Je kon bijna geen contact met hem krijgen en je merkt dat hij je niet ziet. Soms probeert hij het wel maar zijn ogen staan dan onwijs uit het lood. Toen we bijna twee jaar geleden hoorden dat Olivier ziek was, hadden we geen idee wat ons boven het hoofd hing. Nu is het werkelijkheid en wat is dit een nare ziekte. Olivier ligt bijna de hele dag, meestal hebben we maar een half uur per dag contact en de hoeveelheid tijd dat hij ziet is nog minder.
In April hebben we besloten dat het beter is dat Olivier niet meer naar de Mytylschool gaat. Hij zat daar net een jaar en we dachten hier een lange tijd te kunnen zijn. Dit bleek helaas niet haalbaar. We kregen al eerder signalen van school dat het misschien niet meer de juiste plek voor Olivier zou zijn. We hebben goed over nagedacht hoe opvang vorm te geven. 100% thuis betekend ook een saai leven (het blijft een jongen van 7). We hebben besloten dat hij meer naar het hospice/logeerhuis gaat. Hier wordt super goed voor hem gezorgd. Olivier verblijft nu een aantal dagen in de week en om het weekend in Binnenveld. Aan de éne kant brengt dit verlichting aan de andere kant is het enorm verdrietig je kind niet meer zelf te kunnen verzorgen.
Daarnaast hebben we een intensieve ziekenhuis opname gehad. Olivier zijn galblaas was verdacht. Dat betekend dat er niet zichtbaar was dat hij ‘fout’ is maar MLD tast de galblaas wel aan. 5 echo’s hebben geen vreemde zaken aangetoond, maar wij hadden toch het gevoel dat hij er last van had. s’nachts enorm veel wakker, braken, last van maagzuur en gemiddeld 2 x per maand een koliekaanval. We hebben toch maar besloten de galblaas eruit te halen. Omdat Olivier veel last heeft met ademhalen hebben we ook de KNO gevraagd zijn neus en keelamandelen weg te halen. De operaties waren gepland in het VUmc en het e.e.a. verliep totaal anders dan gepland. We moesten 5 dagen blijven ipv van 1. Olivier lag op de IC ipv op de afdeling. Olivier werd in slaap gehouden i.p.v. wakker. Olivier lag aan beademing vanwege de morfine terwijl hij dit eigenlijk niet mocht (i.v.m. Baclofen). Operatie zou 1 á 2 uur duren, dit werd 3,5 uur. Toen we eigenlijk direct van de IC naar huis gingen (wilden!) stonden de zusters direct klaar. We hadden 24 uur zorg thuis. Na een paar dagen bleek Olivier een blaasontsteking te hebben vanwege een in het VUmc opgelopen ziekenhuis bacterie. Er moest een steriel urine monster genomen te worden en dit konden we ook doen in het Meander. Ondanks dat het Meander vrij hoog staat in de ziekenhuis top 10 hebben we een zeer beroerde ervaring gehad. Geen bed, geen opgeleide zuster, morfine in de kamer en de arts ging met de stethoscoop aan Olivier zijn pomp luisteren (ze had geen idee). We hadden uit voorzorg al antibiotica gekregen maar deze werkte niet op de bacterie dus overgestapt op een andere. Hier begon Olivier erg van te braken. Omdat hij al anderhalve week geen eten/drinken had binnen gehouden, bijna geen urine en geen ontlasting had gehad waren we het zat en hebben we het WKZ gebeld. De artsen hebben hier ons gelijk goed geholpen met weer een ander antibiotica en dan via het infuus. Dit hebben we een week gegeven (middels 3 x per dag thuiszorgzusters). Hierna is de rust hersteld. Maar goed, wat een gemopper. Wij willen eigenlijk helemaal niet mopperen, want we zijn blij met alle medische hulp. Maar soms hoop je gewoon dat het eens meezit. Dus hopelijk zijn we het nu kwijt en gaan we weer vrolijk verder. 🙂 Ook goed nieuws, Olivier slaapt stukken beter. In de galblaas zat een dikke vette poliep (goedaardig) dus het is wel duidelijk dat Olivier hier enorm veel last van heeft gehad. We zijn enorm blij dat de galblaas er uit is (en dr. Wolf met ons, dit is waardevol voor haar onderzoeken naar MLD).
Met Fleur en Julian gaat het goed, ze doen het goed op school, gaan allebei over naar de volgende klas en we horen veel positieve geluiden van school. Je merkt aan Fleur wel dat ze het moeilijk heeft met Olivier. Ze is er veel mee bezig en gaat het liefst met hem naar de hemel (als het zo ver is). Het is voor haar erg moeilijk om los te laten. In de kamer hangen super gave fotos waar ze wel eens naar kijkt en zegt; toen kon Olivier nog lopen he mama. Ook verteld ze aan kindjes wat Olivier niet kan waarna ze zegt; hij kan wel heel lief knuffelen.
Dat was het weer, een samenvatting van 6 maanden. Wellicht iets praktischer:
- Heb je je adres ingevuld? We hebben geen idee wanneer het nodig is maar doe het alsjeblieft. Het helpt ons enorm (scheelt werk op momenten dat je er geen zin in gaat hebben) en het bemoedigd. Weet je niet of je het al gedaan hebt? Doe maar nog eens. Dat kan in een eerder geschreven blog;
- Wil je automatische reminders krijgen n.a.v. ons blog? Klik op volgens rechts onderin en laat je mailadres achter;
Susan Susan (http://www.normaldays.nl/) heeft super gave fotos gemaakt van een ‘normal day’ in ons leven. Dit is echt een enorm waardevolle herinnering. Wil jij een dag meemaken? Kijk dan onderstaand filmpje.
Olivier 