And the beat keeps runnin’ runnin’, and runnin’ runnin’

Olivier ligt in bed

(foto vandaag gemaakt)

Ja, het is ondertussen Maart 2016. De tijd vliegt, de maanden schieten voorbij en de zorgen ook. We voelen ons nog steeds (of alweer) enorm op de proef gesteld. We doen de dingen zoals we doen maar staan nog steeds in de overlevingsmodus. Nog steeds hebben we geen echte rust. Je zou er soms wat moedeloos van worden maar gelukkig hebben we zo veel fijne lieve mensen om ons heen die ons helpen! Weet je, we zouden wel eens willen posten over leuke dingen, over toffe dingen die we gedaan hebben. Maar helaas is het wederom kommer ende kwel.

Nou dan eerst het positieve (hoe positief is het, je past je volledig aan een rot-situatie): De vorige post ging over het vinden van nieuwe VK, dit is gelukt! We hebben twee fijne mensen gevonden die ons thuis goed kunnen helpen. Wat nog niet rond is is de financiering ervan. De vraag ligt bij de zorverzekeraar maar die hebben een procedure van 6 weken. Man, wat wordt je geduld dan op de proef gesteld. Maar goed, de dames zijn ingewerkt, de kinderthuiszorg is weg en we zijn drukdoende bezig het nieuwe ritme op te bouwen. We hebben de afgelopen maanden aardig life-changing-descisions genomen. Papa gaat 4 i.p.v. 5 dagen in de week werken. Mama gaat zich per 1 juli volledig storten op haar eigen bedrijf en heeft de oude baan opgezegd. Olivier gaat nu in een nieuw ritme naar het Hospice zodat we hem meer thuis hebben. Ook hebben we een lang weekend Rome met z’n tweeën gepland.

Afgelopen week hebben we Olivier zijn verjaardag gevierd samen met de familie. Onze grote vriend Waldo is langs geweest (zie eerdere blogpost van vorig jaar) en we sloten af met Olivier’s grote muziekvriend Bram. Bram komt wekelijks langs om muziek te maken. Olivier geniet hier enorm van en ondertussen is dit een gezinsmomentje geworden.

(fotos kan je zien door de blogpost te openen op de website (zie link))

Bram speelt muziek

En hoe is het met Olivier vraag je je dan af. Nog steeds verliest Olivier functies. De laatste ontwikkelingen zijn vooral rond het plassen en poepen. Olivier was al erg lang niet meer zindelijk maar we moeten het steeds meer beïnvloeden. Het loopt/werkt gewoon niet meer. We beheren zijn ontlasting huishouding met medicatie wat resulteert in vaak (soms 3 x op een dag) zijn bed volledig moeten verschonen. Ook kunnen we concluderen dat zijn zicht volledig weg is. Olivier had veel plezier in zijn leven, hij kon vreselijk schaterlachen om de kleinste en onbenulligste dingen. Dit is de laatste maanden ook sterk verminderd.

Voor ons gevoel zijn we deze week tot een dieptepunt gekomen. Olivier is zaterdag uit zijn bed gevallen tijdens het verschonen (dan doen we het hek naar beneden). Olivier is verlamd maar kan alleen nog bewegen als hij moet niezen. We pakten net iets uit de kast, een nies, en daar lag Olivier. We wilden zaterdag (zo na een week griepbed voor papa) weer iets normaals gaan doen als in de tuin klussen maar de dag zag er anders uit. We hebben de hele zaterdag in het ziekenhuis (UMC) gezeten. Ambulance, foto’s, CT scans voor de hersenen en uiteindelijk een gebroken been. Normaliter opereren ze dit maar omdat Olivier toch niet meer kan lopen zit zijn been volledig in het gips. En sinds die zaterdag gaat het gewoon slecht. Wat er aan de hand is weten we niet maar Olivier kan niets verdragen qua voedsel. Heeft veel pijn en geeft enorm veel over. Hij slaapt enorm veel en er kan geen lachje meer vanaf. We worden hier verdrietig van. We zien dat Fleur en Julian er ook onder lijden. We zijn dankbaar voor de opa’s en oma’s die altijd voor ze klaar staan. De opvoeding en normale zaken (zoals schoolkeuze Julian) moeten ook gewoon doorgang vinden.

Oh ja, en dan nog even wat huishoudelijke zaken:

  1. Wij houden een adressenbestand bij. Wellicht komt het snel, misschien duurt het nog even maar geef het gewoon door. Bericht van 3 december 2014: https://jesseolivier.wordpress.com/2014/12/03/graag-ontvangen-we-jouw-adres/
  2. We hebben nu twee verpleegkundigen maar willen wellicht een derde erbij. Ken jij iemand of ben jij een VK die ons kan helpen? Bericht van 13 januari 2016: https://jesseolivier.wordpress.com/2016/01/13/gezocht-kinderverpleegkundige-ikz-vacature/
  3. Wil je ons actief volgen? Laat dan je mailadres achter via het plusje rechts onderin dit blog. Je krijgt dan de blogpost in de mail opgestuurd.
  4. We vinden Waldo super tof! Wil je meer zien van het werk van de cliniclowns (en Olivier als fotomodel?) klik dan http://www.cliniclowns.nl/blog/verhalen/onze-herinneringen-aan-die-middag-zijn-goud-waard 

Ondanks alle moeilijke dingen houden we super veel van elkaar en zijn we gelukkig.

Olivier zit in de zitzak