Metakids Obstacle Run

Vandaag 10 jaar geleden werd onze lieve zoon Olivier geboren. Op 2 december 2016 is hij op 8 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van de verschrikkelijke stofwisselingsziekte MLD. Vandaag is weer zo een dag dat wij hem gruwelijk missen. Zijn lach, zijn baldadigheid, zijn ondernemerslust, zijn knuffels. Olivier kreeg op zijn 5e de diagnose MLD. Hij begon sindsdien veel functies te verliezen. Aan het einde van zijn ziekbed was hij volledig verlamd, kon hij niet meer zien, kon hij niet meer lopen, zitten, staan, slikken, eten, drinken en controleerden wij zijn stoelgang volledig via medicijnen. Wat wij het meest hebben gemist is zijn spraak, de laatste 2 jaar van zijn leven heeft hij niets meer tegen ons kunnen zeggen. Ook heeft hij veel pijn in zijn leven gehad. Wij hebben Olivier als gezin in onze armen, net na het school-sinterklaasfeest definitief moeten loslaten. Die dag konden we weer gaan bouwen aan de toekomst. En dat gaat met vallen en opstaan. 3 jaar zo hard werken heeft zijn sporen mentaal en fysiek achtergelaten. We lijden er nog dagelijks onder.

Wij vinden dat er wat aan de metabole ziekte MLD moet gebeuren. Daarom dragen wij stichting Metakids een warm hart toe. Stichting Metakids wil alle metabolenziekte behandelbaar maken. En daar is geld voor nodig. Veel geld.

Op 15 april lopen wij als gezin mee met de Metakids Obstaclerace op Noordwijk. Team Olivier bestaat op dit moment uit ruim 50 man (familie, vrienden, collega’s) en we willen zo veel mogelijk geld ophalen. Wil jij helpen om dit leed voor toekomstige gezinnen te voorkomen?

Doneer: geef alstublieft geld en doneer via https://www.metakidsobstaclerace.nl/olivier (Metakids is een ANBI stichting, donaties zijn aftrekbaar);

Koop pixelruimte op de banner: wij gaan voorafgaand aan de race met het team en een grote banner op de foto. En jouw bedrijfsnaam kan hierbij staan. Stuur een mail aan seth (at) gmail.com voor meer informatie;

Oh ja, en wil je nog meelopen? Er is nog plek in team Olivier voor de 2, 6 en 12km.

https://www.metakidsobstaclerace.nl/het-verhaal-van-olivier (met persoonlijke video boodschap)

olivier ballon

Bericht namens bestuur stichting

In september 2013 werd duidelijk dat Olivier ongeneeslijk ziek was, dit is inmiddels ruim vier jaar gelden. Wij zijn toen een Fonds gestart om bij te dragen aan de kosten waar Seth en Ditta onverwacht mee werden geconfronteerd. Denk hierbij aan kosten voor de verhuizing naar een woning die verbouwd moest worden. Aangepaste vakanties waar het gezin met Olivier samen heeft kunnen genieten. Evenals kosten voor rolstoelvervoer en hulpmiddelen die niet vergoed werden. Het is overweldigend wat dit aan bijdragen heeft opgeleverd.

Het is nu een jaar geleden dat Olivier is overleden en we beëindigen het Fonds. Wij informeren je hierbij hoe de donaties zijn besteed. Van de ontvangen middelen is 55% gebruikt voor voorgenoemde kosten. Na het overlijden van Olivier is 20% gebruikt voor begrafeniskosten en uitgaven voor rouwverwerking en therapie voor Julian, Fleur, Seth en Ditta.

De Stichting houdt nu 25% van de financiële bijdragen over. Met het bestuur van de stichting hebben we gesproken hoe we dit juist kunnen besteden. Op voorstel van Seth en Ditta is besloten om dit geld aan het volgende te besteden.

  • Stichting Metakids, zij doen onderzoek naar de ziekte die Olivier had, MLD en zorgen voor meer bekendheid;
  • Stichting Cliniclowns, wij hebben ervaren hoe overweldigend het is wat zij doen;
  • Stichting Binnenveld, Olivier verbleef hier regelmatig en is hier liefdevol verzorgd;
  • De Froukje en Brent Stichting; dit zijn inmiddels vrienden van Seth en Ditta. Twee kinderen in één gezin hebben MLD.

Na deze transacties zal de stichting formeel worden opgeheven. Het leek ons goed om iedereen te informeren over de financiën van de Stichting. Hierbij willen wij ook nogmaals onze dank uitspreken voor de financiële bijdragen, hulp en meeleven.

Het verdriet en het gemis blijft enorm groot; de bemoediging is er ook dat Olivier in zijn korte leven zoveel impact op ons en vele anderen heeft gehad.

Namens het bestuur, W. Janssens, Penningmeester

 

Verdrietig nieuws

Op vrijdag 2 december 2016 is onze zoon Olivier overleden als gevolg van de stofwisselingsziekte MLD. Olivier is 8 jaar geworden. In zijn 4e levensjaar werd de ziekte actief en in zijn 5e jaar is de diagnose gesteld.

De ziekte heeft zijn leven getekend maar wij herinneringen hem ook als een vrolijk, ondeugend en gevoelig jongetje die heel veel wilde logeren en herrie maken. Olivier zat op een normale basisschool, zat op Judo en op zwemles voordat de ziekte actief werd. Olivier heeft altijd een enorm doorzettingsvermogen gehad en heeft nooit geklaagd over de gevolgen van zijn ziekte.

Olivier is uiteindelijk vredig gestorven in de armen van zijn moeder, omringt door vader, broer en zusje. We zijn intens verdrietig dat we ons lieve mannetje moeten missen. We hebben heel hard voor hem gewerkt en het was elk uur waard. Olivier is in de hemel, daar is hij zoals hij bedoeld is. Deze week staat in het teken van herinneren, herdenken en begraven. Op ons blog is de rouwkaart in te zien. https://jesseolivier.wordpress.com

olivier_portret-digitaalolivier_tekstwit-digitaalolivier_info_digitaal

3 jaar geleden…

3 jaar geleden, op 10 september 2013, kregen we de voorlopige uitslag van Olivier zijn ziekte. 3 jaar geleden startte een heel zwaar proces waarbij we nog niet wisten wat ons te wachten zou staan. In die drie jaar zijn er zo gigantisch veel dingen gebeurt. Onze laatste blog is van 23 maart dit jaar. Dat is ook alweer bijna 6 maanden geleden. Nu vraag je je misschien af of er geen nieuws is geweest de afgelopen periode. Nou, dat is er wel, maar het is gewoon geen leuk/goed nieuws en het is niet leuk daarover te bloggen. Het gaat niet alleen slechter met Olivier maar er zijn ook gewoon andere verdrietige dingen. Naast twee recente scheidingen binnen de familie is er een bekende overleden aan kanker, is een tante heel ernstig ziek door diezelfde ziekte, heeft mama een ernstige blessure opgedaan aan haar knie (knie uit de kom in Rome met heel, heel lang herstel), hebben we een inbraak moeten trotseren, maken we ons zorgen over de gezondheid van oma, is een bekende onlangs na een zware ziekenhuisperiode net weer thuis gekomen. Ondertussen zijn we ook druk met de ontwikkeling op school van de andere twee kinderen. En dat alles in 6 maanden. Je zal begrijpen dat dit gigantisch veel impact maakt op ons hele gezin. En Olivier? Met Olivier gaat het niet beter, Olivier blijft achteruit gaan. Er is toename van epilepsie (nu soms 15 kleine insulten op een dag). We bemerken dat de artsen andere vragen gaan stellen, waar we het eerder hadden over het zicht, braken, spasme, ontlasting, pijn, slaapbeheersing en andere zaken, gaan de gesprekken nu vaker over de kwaliteit van leven, comfort en de afname van gehoor (zijn laatste werkende zintuig). Dit zijn voor ons intensieve en confronterende gesprekken. Ook hebben we met het gezin vaker over het laatste hoofdstuk en zijn we met ons 5-en op (begraafplaats) rusthof geweest.

En ja, we blijven een ondernemend gezin. We zijn met het gezin in Madurodam geweest en we zijn (helaas wel zonder Olivier) een lang weekje naar London/Engeland geweest. Ook hebben we het 25 jarige bruiloftsfeestje van een tante (en oom) van Olivier op een mooie zeilklipper. Papa is lekker aan het trainen op de racefiets en mama heeft met een heuze carrièremove haar hobby tot beroep gemaakt. Maar ja, dit is natuurlijk een raar contrast met al die andere zaken. Mensen vragen vaak, hoe gaat het? Het antwoord hierop is dat het -naar omstandigheden- relatief goed gaat. We voelen ons gedragen door God en zo veel mensen om ons heen waar we enorm dankbaar van zijn. Je zou geneigd zijn enorm somber te worden maar we blijven gewoon doorgaan, proberen de leuke en positieve dingen te blijven zien. Misschien is dit niet de manier en lopen we veel risico’s, maar we zien dit nu als de enige manier. Bedankt voor het volgen van ons blog en steunen! Samen staan we sterk….

Nou, veel tekst, nu nog een paar mooie plaatjes en filmpjes van ons mooie gezin en kind.

WP_20160818_12_26_53_Pro

Amersfoortse Koppelpoort in Madurodam.

We zijn vandaag met het hele gezin bij de Cliniclowns College geweest. Altijd blij met de muziek van vriend waldo!

CliniClowns 1

CliniClowns 2

CliniClowns 3

CliniClowns 4

CliniClowns 5

CliniClowns 6

CliniClowns doneren? Klik: https://www.cliniclowns.nl/doneer

And the beat keeps runnin’ runnin’, and runnin’ runnin’

Olivier ligt in bed

(foto vandaag gemaakt)

Ja, het is ondertussen Maart 2016. De tijd vliegt, de maanden schieten voorbij en de zorgen ook. We voelen ons nog steeds (of alweer) enorm op de proef gesteld. We doen de dingen zoals we doen maar staan nog steeds in de overlevingsmodus. Nog steeds hebben we geen echte rust. Je zou er soms wat moedeloos van worden maar gelukkig hebben we zo veel fijne lieve mensen om ons heen die ons helpen! Weet je, we zouden wel eens willen posten over leuke dingen, over toffe dingen die we gedaan hebben. Maar helaas is het wederom kommer ende kwel.

Nou dan eerst het positieve (hoe positief is het, je past je volledig aan een rot-situatie): De vorige post ging over het vinden van nieuwe VK, dit is gelukt! We hebben twee fijne mensen gevonden die ons thuis goed kunnen helpen. Wat nog niet rond is is de financiering ervan. De vraag ligt bij de zorverzekeraar maar die hebben een procedure van 6 weken. Man, wat wordt je geduld dan op de proef gesteld. Maar goed, de dames zijn ingewerkt, de kinderthuiszorg is weg en we zijn drukdoende bezig het nieuwe ritme op te bouwen. We hebben de afgelopen maanden aardig life-changing-descisions genomen. Papa gaat 4 i.p.v. 5 dagen in de week werken. Mama gaat zich per 1 juli volledig storten op haar eigen bedrijf en heeft de oude baan opgezegd. Olivier gaat nu in een nieuw ritme naar het Hospice zodat we hem meer thuis hebben. Ook hebben we een lang weekend Rome met z’n tweeën gepland.

Afgelopen week hebben we Olivier zijn verjaardag gevierd samen met de familie. Onze grote vriend Waldo is langs geweest (zie eerdere blogpost van vorig jaar) en we sloten af met Olivier’s grote muziekvriend Bram. Bram komt wekelijks langs om muziek te maken. Olivier geniet hier enorm van en ondertussen is dit een gezinsmomentje geworden.

(fotos kan je zien door de blogpost te openen op de website (zie link))

Bram speelt muziek

En hoe is het met Olivier vraag je je dan af. Nog steeds verliest Olivier functies. De laatste ontwikkelingen zijn vooral rond het plassen en poepen. Olivier was al erg lang niet meer zindelijk maar we moeten het steeds meer beïnvloeden. Het loopt/werkt gewoon niet meer. We beheren zijn ontlasting huishouding met medicatie wat resulteert in vaak (soms 3 x op een dag) zijn bed volledig moeten verschonen. Ook kunnen we concluderen dat zijn zicht volledig weg is. Olivier had veel plezier in zijn leven, hij kon vreselijk schaterlachen om de kleinste en onbenulligste dingen. Dit is de laatste maanden ook sterk verminderd.

Voor ons gevoel zijn we deze week tot een dieptepunt gekomen. Olivier is zaterdag uit zijn bed gevallen tijdens het verschonen (dan doen we het hek naar beneden). Olivier is verlamd maar kan alleen nog bewegen als hij moet niezen. We pakten net iets uit de kast, een nies, en daar lag Olivier. We wilden zaterdag (zo na een week griepbed voor papa) weer iets normaals gaan doen als in de tuin klussen maar de dag zag er anders uit. We hebben de hele zaterdag in het ziekenhuis (UMC) gezeten. Ambulance, foto’s, CT scans voor de hersenen en uiteindelijk een gebroken been. Normaliter opereren ze dit maar omdat Olivier toch niet meer kan lopen zit zijn been volledig in het gips. En sinds die zaterdag gaat het gewoon slecht. Wat er aan de hand is weten we niet maar Olivier kan niets verdragen qua voedsel. Heeft veel pijn en geeft enorm veel over. Hij slaapt enorm veel en er kan geen lachje meer vanaf. We worden hier verdrietig van. We zien dat Fleur en Julian er ook onder lijden. We zijn dankbaar voor de opa’s en oma’s die altijd voor ze klaar staan. De opvoeding en normale zaken (zoals schoolkeuze Julian) moeten ook gewoon doorgang vinden.

Oh ja, en dan nog even wat huishoudelijke zaken:

  1. Wij houden een adressenbestand bij. Wellicht komt het snel, misschien duurt het nog even maar geef het gewoon door. Bericht van 3 december 2014: https://jesseolivier.wordpress.com/2014/12/03/graag-ontvangen-we-jouw-adres/
  2. We hebben nu twee verpleegkundigen maar willen wellicht een derde erbij. Ken jij iemand of ben jij een VK die ons kan helpen? Bericht van 13 januari 2016: https://jesseolivier.wordpress.com/2016/01/13/gezocht-kinderverpleegkundige-ikz-vacature/
  3. Wil je ons actief volgen? Laat dan je mailadres achter via het plusje rechts onderin dit blog. Je krijgt dan de blogpost in de mail opgestuurd.
  4. We vinden Waldo super tof! Wil je meer zien van het werk van de cliniclowns (en Olivier als fotomodel?) klik dan http://www.cliniclowns.nl/blog/verhalen/onze-herinneringen-aan-die-middag-zijn-goud-waard 

Ondanks alle moeilijke dingen houden we super veel van elkaar en zijn we gelukkig.

Olivier zit in de zitzak

Gezocht… Kinderverpleegkundige IKZ (Vacature)

Wij zoeken met spoed een aantal deeltijd (kinder-) verpleegkundigen voor ondersteuning bij de zorg voor Olivier (8 jr). Op dit moment nemen wij als ouders, de kinderthuiszorg en het kinderhospice Binnenveld de zorg voor onze rekening. De kinderthuiszorg stopt met haar diensten waardoor vervanging nodig is. Olivier heeft 24×7 verpleegkundige bewaking nodig vanwege verstikkingsgevaar (braaksel in luchtpijp) en het aanwezig zijn van een baclofenpomp (met de procedures van dien). De ziekte en situatie van Olivier is progressief waardoor de zorg elke dag intensiever wordt. Tijdens het bewaken vragen we je ook voor Olivier te zorgen. Dit betekent dat er ook lichamelijke verzorgingstaken uitgevoerd moeten worden. Ook zijn er diverse zelfstandige vervoersmomenten. We zijn echt op zoek naar een allrounder die niet bang is de handen uit de mouwen te steken en ons echt kan ontzorgen. In eerste instantie gaat het om 16-20 uur in de week wat we (vanwege het progressieve karakter van zijn ziekte) willen verdelen onder meerdere verpleegkundigen. De verwachting is dat er inzet gevraagd is van 1 dag in de week voor twee verpleegkundigen. De uren zullen voornamelijk op de maandag gemaakt worden. Betaling van de uren zal zijn op basis van marktconforme tarieven en in nader overleg.

Ben jij – of ken jij – een allround en flexibele (kinder-) verpleegkundige die ons met spoed wil en kan helpen? Locatie = Amersfoort.

Hoe ziet een dag bij ons eruit 

Olivier slaapt beneden in een eigen slaapkamer aan het huis en wordt rond 7h00-8h00 wakker. In de ochtend starten wij zijn voeding op (PEG-Sonde). Olivier krijgt ongeveer 1l die tussen 7h00 en 19h00 binnen moet zijn (niet in porties!). Na het geven van zijn ochtendmedicijnen gaat hij in bad in de badkamer die aan zijn slaapkamer zit. Hier is een tillift en hooglaagbad aanwezig. Olivier drijft in de tillift of in een nekkraag. Omdat de maagwerking van Olivier niet goed werkt mag hij eigenlijk niet of beperkt op zijn rug liggen. Het is dus uiterst belangrijk goed op te letten of hij niet gaat braken. Na het douchen is het even bekijken of hij puf heeft iets te doen: een boekje voorlezen, een muziekje en als hij erg goed in zijn vel zit naar buiten in de rolstoel. Olivier zijn zicht is door de ziekte ook weggevallen dus reageert hij op geluiden. Regelmatig komt er een vriend muziekjes maken (ochtend/middag?). Rond de middag krijgt hij zijn middagmedicijnen. Door de weeks heeft Olivier ook fysiotherapie (aan huis of in hospice). Meestal valt hij ’s avonds laat in slaap en is hij regelmatig wakker. Hij is regelmatig erg moe. Daarom leggen we hem ‘s middags te rusten, de dag vermoeid hem enorm. Olivier slaapt op zijn zij, ondersteund door allerlei kussens omdat hij absoluut niet op zijn rug (of buik) mag komen te liggen. Via een video, temperatuur- en geluidbewaking houden we hem in de gaten. Tijdens het rusten regelen we allerlei logistiek zoals voeding, medicijnen, spullen voor persoonlijke verzorging en planning. In de middag is er weer een ‘fun’ momentje. Na het gezamenlijk eten (Olivier ligt met zijn bed aan tafel) gaat Olivier naar bed. Dit is om 19h00. Na zijn avond medicijnen tandenpoetsen (dit vindt hij verschrikkelijk) en dan slapen. Olivier braakt redelijk vaak op een dag. Helaas is het maar al te vaak voorgekomen dat we na het braken braaksel uit de luchtpijp moesten zuigen, stabiel neerleggen en rust creëren. Dit is de reden dat we vragen om assistentie tijdens de vervoersmomenten. Olivier heeft ook hier bewaking nodig wat niet gegeven kan worden door de chauffeur. Ook kost het zeer veel moeite hem langer ontspannen in de stoel te krijgen. Doordat hij veel last van spanningen in de spieren heeft is het lang in de rolstoel zitten oncomfortabel. Door het moeilijk weg krijgen van slijm is hij vaak benauwd. Olivier zijn baclofenpomp kan opeens stoppen met functioneren. Hier zitten strakke protocollen aan zoals bijvoorbeeld het acuut verplaatsen (met ambulance) naar het VUmc. Kleine kans, wel erg urgent. Olivier zijn stoelgang wordt volledig beheerd door medicijnen. Naast verdunners krijgt hij regelmatig een klysma. 

Naast Olivier draait het gezin volledig. Vader en Moeder werken beiden, proberen te sporten en zijn uit een dal aan het klauteren. Broer 11 jr en zusje 5 jr gaan naar school en knuffelen Olivier erg graag.

Wil jij ons helpen? Vul dan onderstaande (web) formulier in.

update dd2016-03-23: Formulier is verwijderd, laat een bericht achter op deze post of neem op één of andere manier contact met ons op 😉