Update gezondheid Olivier

Na lange tijd hier weer een blog over de gezondheid van Olivier en alles wat er omheen draait.

Sinds de zomervakantie hebben we een aardig ritme opgebouwd. Samen met school, therapeuten en veel zusters van de kinderthuiszorg is het een aardig draaiboek geworden. Olivier heeft elke dag 1 of 2 zusters die hem helpen met de dingen die hij niet kan. Papa en Mama zijn weer aan het werk en beide Opa’s en Oma’s helpen op maandags en donderdags. Olivier komt elke 2 weken in het ziekenhuis voor controles en voor o.a. aanpassen van de pomp.

Met Olivier leek er na de zomervakantie een stabiele fase aangebroken te zijn. Eindelijk konden papa en mama even een week er tussenuit om bij te tanken. Olivier heeft gelogeerd in het logeerhuis en Fleur en Julian zijn goed verzorgd door Mama’s zus.

De afgelopen 4 weken zijn weer erg spannend geweest. Waar we net het idee hadden dat er rust kwam, ontstond er op een donderdag nacht een erg stressvolle situatie. Olivier sliep op zijn rug en begon over te geven. Olivier slaapt tussen papa en mama in, maar dan via de monitor. Dankzij deze monitor konden we adequaat reageren. We renden naar beneden en konden hem uitzuigen. Mama hoorde Olivier als eerste en wist direct dat het fout zat. Papa sliep in eerste instantie er zelfs doorheen. Achteraf besefte we ons, dat we net op tijd waren. Ondanks het snelle reageren is er toch braaksel in zijn longen terecht gekomen wat is gaan ontsteken. Weer een ingewikkeld moment, omdat longontsteking of verstikking de grootste kans van overlijden is. We hebben intensief overleg gehad met de arts uit het WKZ en onze huisarts. Uiteindelijk hebben we besloten toch te behandelen met antibiotica. We hebben voor het eerst gebruik gemaakt van de nachtzuster. Op het dieptepunt had hij veel koorts en ademde ongeveer 50x per minuut (20 x is normaal). We waren erg opgelucht toen de koorts zakte en hij weer minder benauwd was. Na twee weken was hij weer de ‘oude’.

Olivier zijn gezondheid gaat nog steeds achteruit. Zijn zicht neemt af en we hebben voor het eerste een epileptische aanval geconstateerd. Dit zijn symptomen van deze nare ziekte. Zijn voeten zijn behoorlijk vergroeid en zijn benen altijd stijf. We proberen dit tegen te gaan met baclofen. Dit helpt, maar direct is zijn lichaam volledig ‘verlamd’. Dit is vooral erg merkbaar in zijn nek-balans. Ook is hij regelmatig erg benauwd. Hij gaat verkorte dagen naar ‘school’ omdat hij hele dagen niet meer trekt. Ondertussen hebben we ongeveer 10 soorten medicijnen die we hem standaard of indien nodig geven. Het is steeds moeilijker om in contact te komen met Olivier. We krijgen hem nog steeds aan het lachen al kost het steeds meer moeite.

Wat voor ons erg ingewikkeld is zijn de komende feestdagen. Voor Julian en Fleur kunnen we cadeautjes kopen, maar waar heeft Olivier wat aan? Deze ziekte maakt het toch dat je elke dag een stukje afscheid neemt…

Met het gezin gaat het -naar omstandigheden- goed. Onze nachten zijn altijd gebroken, natuurlijk hebben we stress, mopperen we wat vaker op elkaar maar we kunnen wel zeggen dat het goed gaat. We kunnen goed over zaken praten en Julian en Fleur doen het goed op school. We hebben vrede in ons hart en zijn niet verbitterd. Fijn he!

En dan nog wat anders: na ruim 10 maanden en 7 aanvragen bij de gemeente is het gelukt om een bijdrage te krijgen voor een bus. Het is een fijne bus geworden met alles wat noodzakelijk is. Fijn dat het eindelijk geslaagd is. Wat ook erg fijn is dat we in de tussentijd de bus van kinderwensmobiel van de kinderthuiszorg konden lenen. Dit was een grote luxe bus met kunstgras, een tv en een sterrenhemel. Hier hebben we best wel een tijd gebruik van gemaakt.  Super dankbaar hiervoor. Hier de foto die aan een groep ‘donateurs’ van de nieuwe bus hebben verstuurd.

…achtentwintig, negenentwintig, dertig.

Na 30 dagen zijn we ein-de-lijk thuis gekomen uit het ziekenhuis. De twee eerder beschreven operaties vielen nog al tegen. Vooral het revalideren ervan. De bedoeling was dat we 5 dagen in het ziekenhuis zouden blijven maar het zijn er uiteindelijk 30 geworden. We zijn als gezin meer dan een maand niet compleet en in onze eigen omgeving geweest. Omdat het er telkens op leek dat we met een paar dagen naar huis mochten hebben we Fleur en Julian diverse malen uit logeren gebracht. Maar na 7 á 8 logeeradressen was Fleur het wel aardig zat. We hebben in de periode veel geslapen in het Ronald MCDonald huis naar het VU.

De reden dat het allemaal zo lang duurde waren complicaties bij de plaatsing van de Baclofen pomp. Het slangetje (wat in het ruggenmerg gaat) heeft de doorgang groter gemaakt waardoor het hersenvocht (inclusief Baclofen) zo Olivier zijn rug inliep. Hierdoor stond er te weinig vocht in Olivier zijn hersenen. Hier wordt je heel erg ziek van en het medicijn bracht niet wat de bedoeling was. Om dit te voorkomen moest Olivier plat liggen –en- bij elkaar dus 26 van de 30 dagen. Na veel gedoe (zodadelijk meer) is Olivier uiteindelijk voor de derde keer geopereerd. Het oude gaatje is dicht gemaakt, de slang is vervangen en via een nieuwe doorgang in zijn ruggenmerg gebracht. De chirurg heeft extra veel lagen weefsel (6 lagen?!) tegen de slang en het gaatje aan genaaid. Een andere oorzaak waarom het zo lang duurde is dat Olivier erg veel last heeft gehad van zijn stoelgang. Het heeft een behoorlijke tijd geduurd voordat het op gang kwam. Ook was de verdenking dat hij een bacterie/virus zou hebben in zijn darmen waardoor hij beperkt ‘geïsoleerd’ moest liggen. 

Ow ja, het gedoe, je zou het zowat vergeten (ahum). Ik zal de verkorte versie beschrijven: Na een tijdje in het ziekenhuis zijn we de hoeveelheid artsen gaan tellen die we gezien hebben. Uiteindelijk zijn er 6 disciplines bij deze opname betrokken geweest met in totaal bijna 40 artsen (exclusief verpleegkundigen).

Die 30 dagen zijn ons niet in de koude kleren gaan zitten. We weten direct hoe ‘gedetineerd’ zijn voelt. 30 dagen achter dubbelglas in de airco. Er is een hitte golf en een mega regenfront voorbij gekomen, zonder het ervaren te hebben. Ook merken we dat het lastig is de vragen te beantwoorden hoe het met ons gaat. En mensen hebben vaak het idee dat het ‘beter’ gaat met Olivier nu hij thuis is. Olivier is gewoon erg ziek en wij staan in de overlevingsmodus. Niet dat we er depressief van zijn maar het is wel zo dat echt ontspannen en echt aan ons zelf denken er niet in zit. Stil zitten is geen optie want er zijn nog twee kinderen en ons inkomen moet ook doorlopen. Mensen vragen altijd hoe het met Olivier en ons gaat, we kunnen ons nergens meer vertonen zonder dat dat het onderwerp is. We willen heel graag dat ons leven weer gaat bestaan uit andere dingen dan Olivier. We hebben ook hobbies, interesse in muziek, twee andere kinderen die ook een leven hebben, zin in leuke dingen en ga zo maar door. Soms is het fijner te horen ‘hé wat leuk je te zien’ dan ‘hoe is het met Olivier’.

Het is gewoon lastig te omschrijven. 

Ondertussen zijn we jaar verder en er is zo mega veel gebeurt. We hebben het gevoel dat we beginnen met het verwerken ervan. We zijn best wel somber en weten niet zo goed hoe we de dag door moeten komen. Gelukkig kunnen we ook veel lachen en grapjes maken met elkaar. 

We krijgen elke dag kinderthuiszorg thuis om ons te helpen en hij is ook al eens geweest naar het kinderlogeerhuis Binnenveld. Wij slapen met een camera’tje om Olivier in de gaten te houden. Doorslapen zit er vaak niet meer in en we zijn altijd alert. Daarnaast merken we dat de andere kinderen te weinig aandacht krijgen, best wel een uitdaging dit allemaal goed te doen.

Net hebben we het filmpje bekeken van het afscheid van zijn school in februari en dan beseffen we ons hoeveel hij nog kon. In een jaar tijd zijn er veel vaardigheden van hem afgenomen. Zo praat hij helemaal niet meer, beweegt hij helemaal niet meer (ook armen), slikt hij amper (ook geen speeksel), lukt het soms niet om je aan te kijken, zijn zijn nekspieren erg slap geworden, kortom, we zijn weer terug bij de fase dat hij net geboren was. Gelukkig lijkt hij je vaak wel te begrijpen of dingen te herinneren en dat uit hij door te lachen.

Sponsorloop voor Make a Wish

Zoals je wellicht al weet hebben wij als gezin eerder dit jaar een fantastische dag gehad wat georganiseerd was door Make a Wish. Dit verhaal heb ik gedeeld op mijn werk, en daar is besloten Make a Wish te gaan sponsoren voor het goede werk wat ze doen, en wel via de speciaal in het leven geroepen trail. Samen met 40 collega’s gaan we een tocht maken van ons kantoor in Duitsland (nabij Frankfurt) naar ons kantoor in Nederland 400km) om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor Make a Wish. 20 collega’s gaan (estafette) lopen en 20 gaan er fietsen. We hebben grote ambities. Ik heb zelf besloten om de helft van de toch te doen, d.w.z. in 2 dagen 200km afleggen. Voor mij een grote uitdaging! Nu hebben veel van jullie ons al bijgestaan met geld of middelen voor ons huis maar toch post ik dit bericht hier. Wellicht kunnen jullie mij voor een klein bedrag sponsoren zodat Make a Wish nog veel wensen van zieke kinderen kunnen vervullen. Help je mee?

Mijn persoonlijke sponsorpagina is [te laat, dit was vroeger]

Nog meer informatie kan je vinden via: [te laat, dit was vroeger]

Alvast super bedankt!

Foto van ons gezin op de make a wish dag met Ome Willem in Februari 2014!

Nog steeds ziekenhuis & PEG-sonde

De vorige blog is redelijk kort geleden maar we vinden het handig om de meest recente ontwikkelingen te vertellen. We zijn sinds de plaatsing van de baclofenpomp nog niet uit het VUmc geweest. De revalidatie naar aanleiding van de plaatsing van de baclofenpomp leek in eerste instantie niet zo voorspoedig te gaan. Olivier moest eigenlijk op zaterdag in zijn rolstoel zitten, maar telkens als we hem maar iets bewogen had hij erg veel pijn. Daarnaast kreeg Olivier afgelopen week een koliekpijnaanval. Dit was goed te bestrijden met medicijnen maar is niet zo een goed signaal. Ook werd hij weer vaak benauwd. We spraken een moeder en die gaf aan geschrokken te zijn, ze hoorde op ongeveer 15 m afstand een kind half stikken. Voor ons is dit een ‘normale’ gebeurtenis en realiseren ons niet dat dit voor anderen enorm schrikken is. Al met al leverde dit hem erg veel stress op, wat weer een negatief effect had op de Baclofen. Na overleg met diverse (nieuwe) artsen besloten de galblaas, blaas, darmen, nieren, lever, bloed en urine te onderzoeken waar de koliekpijn vandaan komt. Ook is een KNO-arts komen kijken naar zijn ademhaling. De waarden van het bloed en de urine waren goed maar de scan van de galblaas niet helemaal. De galblaas is aangetast door de ziekte, maar de maag-darm-lever arts heeft aangegeven dat hij niet de pijn kan relateren aan de galblaas en hij deze niet preventief wil verwijderen (was een vraag van ons; als hij aangetast is, niet meer echt nodig is, waarom klus je hem er niet uit?). Omdat zijn ontlasting niet goed loopt gaat hij er vanuit dat de pijn door obstipatie veroorzaakt is. Sinds een tijdje geven we hem hier medicijnen voor en de stoelgang is weer op gang. Hopelijk geeft dit binnen en enkele dagen verlichting.

 

Wel hebben de artsen overleg gehad en voorgesteld de PEG-sonde met spoed te plaatsen. Dit om zijn ademwegen te ontlasten en er voor te zorgen dat zijn maag-klopje weer dicht kan. Olivier krijgt zo ook minder last van opkruipend maagzuur en zijn braakneigingen worden hopelijk minder. Deze operatie moest op korte termijn gebeuren en zal morgen (vrijdagochtend) plaatsvinden. We staan op de spoedlijst van het WKZ in Utrecht. Voor ons ook fijn, omdat het ons weer veel tijd scheelt richting het WKZ. Er is nu een (kleine) week opname toegevoegd. Ook wil de KNO-arts onder narcose zijn luchtwegen verder onderzoeken.

 

Wil je nieuws automatisch ontvangen? Druk dan rechtsonder op +FOLLOW en laat je mailadres achter.

Baclofenpomp

Een week of 6 geleden hebben we een spoedconsult gekregen bij twee vooraanstaande dokters in het VUmc Amsterdam voor Olivier’s spasme pijnen. Olivier zat eigenlijk nergens meer lekker in en kon alleen maar comfortabel liggen met een kussen in zijn rug, tussen zijn benen, onder zijn buik. Hij ligt dan helemaal ingebouwd tussen de kussens. Zijn benen stonden full-time naar voren en kreeg hierdoor veel pijn. De twee dokters hebben besloten dat Olivier op zeer korte termijn een spoedbehandeling baclofen moest krijgen en als deze goed uitpakte een baclofenpomp. Baclofen is een medicijn wat de spierspanning verminderd.

Proefbehandeling: Twee weken geleden hebben we een proefbehandeling gehad. Dit ging gepaard met een opname van 3 dagen. Op dag 1 kreeg Olivier onderzoekjes van ongeveer 10 artsen. Dag twee kreeg hij het medicijn direct in zijn hersenvocht in zijn ruggengraat toegediend en hebben al deze disciplines nogmaals de testjes gedaan. Dag 3 was ‘uitzieken’. Deze dagen waren mentaal aardig zwaar en veel indrukken. De conclusie was dat het medicijn werkt en dat de pomp op korte termijn geplaatst moet worden.

Afgelopen woensdag is Olivier opgenomen voor de plaatsing. De baclofenpomp is ongeveer 12cm in doorsnee en ongeveer 2cm dik. Hij is donderdag geplaatst linksonder zijn ribben naast zijn maag. De arts vertelde dat hij een zakje heeft gemaakt tussen het vetweefsel en de spieren waar de pomp in komt te hangen. Ook hebben ze een gaatje gemaakt in zijn rug en hebben het slangetje tussen zijn huid en ribben naar de achterkant gebracht. Daar is het slangetje door het vlies het hersenvocht ingebracht en vervolgens tot aan nekwervel 4 omhoog gedrukt. Erg knap allemaal en voor Olivier best ingrijpend. De operatie duurde ongeveer een uur en de arts was erg tevreden. Omdat er een gaatje zit in het vlies en er hersenvocht kan ontsnappen moest Olivier 48 uur plat liggen. Vandaag hebben we geprobeerd hem te mobiliseren maar dat gaat nog niet naar wens. Olivier heeft ondanks sterke pijnstillers dan nog wel veel pijn. De verwachting is dat we dinsdag of woensdag naar huis mogen. Daarna moeten we nog veel terugkomen om de pomp (wirelless) af te stellen. Olivier doet het heel dapper. Hij kan gelukkig ook lachen en flirt met alle zusters. Soms laat hij zien dat hij enorm boos is en kijkt de artsen dan argwanend aan. Het duurde een bijna een hele dag voordat er een lachje vanaf kon en met zijn mooie bruine ogen zorgt hij ervoor dat alle artsen met een glimlach de kamer verlaten.

Galblaas? We begrepen ook dat de ziekte eventueel de galblaas zou kunnen aandoen. Dit is een recente ontdekking en de artsen in het VUmc willen nu alle kinderen met MLD onderzoeken als ze in het ziekenhuis zijn. De echo toonde dat de galblaas inderdaad niet helemaal goed is. De dokter heeft aangegeven dat hij nu nog wel mag blijven zitten maar dat hij wel in de gaten gehouden moet worden. Ook krijgen we medicatie mee naar huis waarmee we eventuele galblaas-pijn kunnen onderdrukken bij een aanval.

Zoals je allemaal leest zijn dit heel veel woorden en heeft dit enorm veel impact op ons leven. We zitten sinds woensdag fulltime aan zijn bed. Onze andere twee kinderen zijn fulltime aan het logeren. We zijn moe en willen net zoals iedereen ook op vakantie en op het strand bbq’en. Met weemoed denken we terug aan een jaar geleden waarin we redelijk onbezorgd op vakantie konden naar Frankrijk en Italië. We houden ons sterk en proberen er doorheen te trekken.

Nieuwe (t)huis

We zitten nu al een tijdje in ons nieuwe huis – en hoewel we onwijs tevreden waren met ons oude huis- voelde dit best wel snel als het nieuwe thuis. In ons vorige blog schreven we ook al over de verhuizing, maar zo een paar maanden later is er toch veel veranderd. Er is een hoog-laag bad geregeld zodat we Olivier heerlijk ontspannen in bad kunnen doen. We hebben diverse malen kunnen genieten van de tuin en we kunnen dus overtuigend zeggen dat het echt een nieuw thuis is. We hebben sinds vorige week ook kinderthuiszorg. Vorige week was er op zondagochtend, maandagmiddag en dinsdagmiddag een zuster die de zorg van Olivier op zich nam. Wat een verademing is dit geweest. We realiseerden ons voor het eerst dat we full-time bezig zijn met het verzorgen van Olivier.

Ook zochten we naar een oplossing voor de vakantie. We zagen er enorm tegenop de zomervakantie door te komen met Olivier 7 dagen in de week thuis. Gelukkig is hier een oplossing voor gekomen. Met sneltreinvaart hebben we een onderkomen voor Olivier geregeld. Een tweede huis voor hem. Olivier gaat vanaf volgende week naar Hospice Binnenveld in Barneveld. We hebben besloten om het maar kinderhotel of Logeerhuis te noemen want Hospice klinkt zo terminaal. Ook al gaat het niet goed met Olivier en ligt er een concreet risico op de loer willen we hier niet zo naar kijken. We merken ook dat mensen er van schrikken als we het Hospice noemen, daarom een andere naam. Het is een enorme stap, je kind afstaan omdat je het zelf niet meer trekt, maar het is wel zo hard nodig. Geen één familielid kan meer op hem passen, alleen mensen met medische achtergrond. Daar hebben ze deze faciliteiten.

Deze mogelijkheid is ontstaan omdat er iemand voor ons hard heeft geknokt. Het logeerhuis wordt betaald vanuit AWBZ geïndiceerd door het CIZ. We waren 4 weken geleden nog bezig met een aanvraag voor 10 uur per week. Toen we de aanvraag hebben ingediend en het logeerhuis in beeld kwam is deze aanvraag omhoog bijgesteld en goedgekeurd voor uiteindelijk 7×24 hulp. Zowel thuis (via kinderthuiszorg) als in het logeerhuis kunnen we 7x24x52 hulp krijgen. De aanvraag was zeer snel goedgekeurd. Dit is toch wel een bevestiging dat het allemaal wel zwaar is en dat de noodzaak van hulp hard nodig is. Olivier gaat de komende zomer 4 dagen en 2 nachtjes per week hier logeren.

Hopelijk voelt Olivier hier zich ook snel thuis, zodat we ook echt ontlast worden.

Verhuizen, tuin en Legoland

hadden altijd het idee hard te werken tot de verhuizing en daarna zouden we rust krijgen. Twee weken geleden zijn we dan eindelijk verhuisd. Twee weken geleden hoopten we dat de rust zou aanbreken maar helaas is dat nog niet het geval. We worden zo enorm beproefd in geduld en doorzettingsvermogen en dat is gewoon hartstikke moeilijk. We komen steeds meer tot de conclusie dat het leven echt niet meer hetzelfde is. Olivier begint steeds meer zorg nodig te hebben en het inrichten van het leven neemt grote consequenties met zich mee. Papa werkt ondertussen weer 4 dagen in de week en mama probeert de draad ook weer op te pakken. Olivier is  al een paar keer bijna gestikt in een stuk eten en we realiseren ons dat het telkens kantje boord is. Hem alleen laten kan gewoon echt niet meer. We moeten zeer goed opletten welk eten we in de buurt zetten en we hebben zelfs het eten al een paar keer in de blender gestopt. Ook  word hij ondertussen veel nachten benauwt (hyperventilerend) wakker wat onze nachtrust erg minimaal maakt.  Diverse operaties beginnen nu wel haast te krijgen, anderhalve week geleden waren we in het WKZ voor de checkup en de Arts gaf aan dat de medicijnpomp (oid) wel snel geplaatst moet worden. Wij zien ook dat het echt nodig is. Ook de PEG sonde operatie komt er snel aan al weten we niet wanneer. Naast alle lopende dingen moet er nog een rolstoelbus, douchestretcher, douchestoel, tillift, ooggestuurde computer, PGB, nieuwe rolstoel, nieuwe eetkamerstoel, leerlingenvervoer en een monitoringssysteem geregeld worden. We hebben zowat de puf er niet meer voor. Ondanks alle hulp (echt veel) moeten we het toch zelf zien te regelen en we merken dat de aandacht van ons en van anderen verzwakt…

Maar er zijn ook leuk dingen (genoeg geklaag):

Onze tuin is nog 1 grote berg zand. We hadden een tijd geleden een bekende gevraagd of hij eens kon kijken of hij wat voor ons kon betekenen en dit is meer dan geslaagd! Morgen komen er spullen zaterdag een groep klussers en volgende week woensdag komt er 15-20 man onze tuin in 1 dag op te knappen. We hebben de tekening gezien en het beloofd erg mooi te worden. We kunnen niet wachten om samen met ons gezinnetje in de tuin te zitten. Zooo onwijs gaaf!

En dan Legoland:

Alle collega’s van papa’s bedrijf hebben geld bij elkaar gespaard om ons eens te verrassen en op pad te sturen. Waar het idee was begonnen om ons 1 dag en nachtjes naar de efteling te sturen is nu een compleet weekend naar Legoland Denemarken geworden. Het park is echt super leuk voor ons als gezin. Een soort Madurodam, een paar achtbanen, een aquarium en allerlei simpele attracties voor Olivier. Ook zijn we twee keer naar een soort tikibad geweest. Veel glijbanen en banen. Zooo onwijs gaaf! Het deed ons ook weer nadenken hoe Olivier rond zou hebben gerend al stuiterend als hij gezond zou zijn. En hoe ontzettend hij hiervan zou genieten. Dat doet letterlijk pijn in je hart. Gelukkig was aan zijn pretoogjes te zien en aan de slappe lach met papa  in de bootjes te horen  hoe leuk hij het had! En voor ons superveel voldoening en genoeg bewijs dat hij ontzettend heeft genoten van dit bijzondere weekend! Als we het er nu nog aan hebben begint hij weer te grijnzen van oor tot oor.

Sonde, medicijnpomp en verhuizen

Het is een tijdje stil geweest rond ons gezin, dit komt omdat we gewoon veel te druk zijn met het op orde stellen van alle praktische en emotionele zaken. Vandaag weer een update.

Sinds vandaag maakt Olivier gebruik van een sonde, voornamelijk om zijn vochtinname te ondersteunen. De sonde stond al op het programma maar wij probeerde (vanwege emotionele redenen) ons hier redelijk tegen te verzetten. Eten is voor Olivier nog nooit een probleem geweest maar de laatste weken/maanden kost het ons erg veel moeite zijn nodige vocht binnen te krijgen. Zijn nieuwe school in Utrecht heeft aangegeven dat ze ongeveer een uur bezig zijn met één glas drinken en dat ze het niet verantwoord vinden om zonder sonde verder te gaan. Het plaatsen van een PEG-sonde is in gang gezet, maar dit duurt even. De laatste weken lepelen we appelmoes en soep naar binnen en dit ging steeds meer moeite kosten. De arts heeft aangeven dat hij echt wel 600cc nodig heeft en sinds dit weekend kwam hij niet boven de 400cc uit. Voor ons reden in te grijpen. De arts in het WKZ heeft hier goed op geacteerd en sinds vanmiddag heeft hij een neus-maag sonde. Nog niet PEG sonde, want dit moet ingepland worden. Olivier was rustig toen hij inbrengen van de sonde en hij heeft glimmend zijn eerste glas limonade ‘gedronken’. Vandaag en morgen oefenen we het toedienen van (eten en) drinken maar omdat het tijdelijk is mogen we zelf kiezen of we het plaatsen van de sonde ook willen leren. Zo niet dan kunnen we met thuiszorg of bezoekje ziekenhuis ook mee leven. Over ongeveer 6-7-8 weken zal de voorloop-PEG-sonde geplaatst worden. Dit neemt ongeveer 3-4 dagen in beslag inclusief een operatie. 6 weken daarna krijgt hij -ook weer via een operatie- de definitieve sonde.

Daarnaast hebben we ook een intake afspraak gemaakt bij een dokter die veel weet van medicijnpompen tbv Olivier spasticiteit. Olivier zijn benen en voeten staan recht vooruit en we maken ze nu vast aan zijn rolstoel. De spasticiteit gaat vergroeiing van zijn boten veroorzaken dus hier moeten we wel ingrijpen. Waarschijnlijk gaan we dit met een baklofen-pomp doen. Dit is een pomp die regelmatig via een slangetje verdoving druppelt op zijn zenuwen in zijn rug. Zie het als een soort permanente ruggeprik. De hoogte van het slangetje bepaald welk deel van zijn lichaam verdoofd zal zijn. Wij verwachten dat deze operatie nog wel een paar maanden op zicht laat wachten, maar de treint dendert door.

En dan nog het meest tijdrovende project: een geschikte woning. Zoals je wellicht weet hebben we in december besloten een nieuw huis te kopen die we geschikt kunnen maken voor Olivier. Een woning met veel ruimte beneden. Deze hebben we gevonden en we zijn sinds 7 weken bijzonder hard aan het werk zodat we 19 april (anderhalve week!) kunnen verhuizen. Er wordt met man en macht gewerkt en het huis is compleet vernieuwd. Inclusief elektra, cv, stucwerk, keuken, badkamers, dakkapel en een volledige uitbouw. Het wordt echt een mooi plekje met veel ruimte en comfort voor Olivier en dan ook nog een tuin. We zijn zo ontzettend dankbaar voor alle mensen die ons helpen, echt bijzonder. Papa werkt ondertussen weer 3 dagen in de week voor het bedrijf en alle overige dagen en avonden inclusief zaterdag in het nieuwe huis. En mama zit ook niet stil. Mama is meer aan het behangen, spullen bestellen en regelt alles thuis. En ook nog is twee keer per dag naar school in Utrecht op en neer. Een enorme logistiek. Mama heeft met pijn in het hart moeten besluiten te stoppen met de fotoschool.

We zijn gesloopt, moe, kapot maar we kunnen nog steeds de vrede thuis bewaren. We denken terug aan de tijd net voor Olivier’s diagnose waarbij we 2 weken Italie en 3 weken Frankrijk hebben gedaan. Het gaat hard en de ziekte sloopt. Gelukkig krijgen we zo veel hulp, zelfs met eten en schoonmaken in huis, echt heel bijzonder. We kunnen niet wachten tot we in het huis kunnen trekken maar realiseren ook dat er dan 3 operaties op het programma staan. En de hele bouw zorgt ook voor afleiding, hoe reageren we als we geen afleiding meer hebben? We geloven dat God ons draagt, wil je hier voor danken en bidden voor kracht?

Feest maar niet huis

Vandaag is het feest, maar niet heus. Vandaag is het de trouwdag van papa en mama, maar het kost wat moeite om in de stemming te komen. Als mensen vragen hoe het gaat zeg ik nog steeds goed, maar soms gaat het leven met moeite. Zo zou vandaag ons moeten herinneren aan de mooiste dag van ons leven, maar we waren gewoon dom bezig met het positioneren van de voordeurmat in de vloer (voor de vloerverwarming) en zijn we langs pontmeijer en langs de tegel-tent geweest. Ons leven gaat nog steeds super hard. We willen zo enorm graag een normaal leven weer oppakken, maar dat zit er nog niet in. De praktische zaken gaan voorspoedig maar er is nog super veel werk te verzetten. We hebben nu drie weken de sleutel van ons nieuwe huis en hebben ondertussen 3 vrachtwagens, 6 aanhangers en 2 containers aan afval weggedaan en nu begint de opbouw. De aannemer heeft het dak waterdicht opgeleverd en vandaag is de vloerverwarming aangelegd. De loodgieter en de stukadoor doen beiden hun ding op de verschillende verdiepingen. Qua vervoer (bus) gaat het goed, we wachten nog steeds op bericht van de gemeente (Amersfoort) of men wil meebetalen vanuit de WMO. We hebben hard behoefte aan een bus. Olivier is volledig rolstoelafhankelijk en we sjouwen ons een breuk. De rolstoel moet elke keer uit elkaar voor in de achterklep en in mama’s auto past hij überhaupt niet. Terwijl ik dit schrijf -en in een iets minder optimistische stemming zit- bedenk ik wel dat we enorm gezegend zijn met alle hulp van iedereen. In financieel en praktisch oogpunt krijgen we zo veel hulp. We zijn overweldigt door de vele acties om ons financieel bij staan!! Nog steeds is dankbaarheid lastig uit te drukken…

Olivier zit nu een week op school en hij heeft het enorm naar het zin. Juf Ellen, Ezra en Marlotte zijn erg lief voor hem. Hij heeft 6 klasgenoten en er zijn altijd twee juffen. Hij heeft donderdag gezwommen en heeft enorm veel schik. Hij krijgt de aandacht die hij nodig heeft en de klasgenoten zijn erg lief voor hem. We hebben er een goed gevoel bij en hoe moeilijk ook, het is beter voor hem…. We merken wel dat het echt telkens slechter met hem gaat, hij is echt ziek en gehandicapt, soms vergeet je wat er aan de hand is maar dan zien we weer een filmpje van een jaar terug, hoe goed hij toen was. We merken dat het lastiger is hem uit handen te geven omdat alleen wij hem goed begrijpen, hem aan het drinken krijgen (met moeite) en hem verschonen.

Praktische noot: veel mensen zeggen, als ik wat kan doen, dan hoor ik dat wel. Dit is voor ons moeilijk te ‘coördineren’. Jullie hulp is enorm fijn en gewenst en mocht je iets willen doen, laat het dan even weten via het mailadres van het fonds ([changed to seth NL (at) gmail.com])   Er wordt elke zaterdag geklust dus Facebook, whatsapp of bel ons als je tijd en zin hebt om je handen uit de mouwen te steken.

Laatste schooldag

Afgelopen vrijdag (14 feb) was Olivier laatste schooldag op de regenboog. Na de voorjaarsvakantie zal Olivier naar de Mytylschool in Utrecht gaan. We wisten dat het een emotionele dag zou worden en dat was het. Maar we hebben er ook als gezin enorm van genoten. Het thema van de dag was regenboog. Alle kinderen in de kleurtjes en op naar school. Olivier had er enorm veel zin in. Hij lijkt soms een film ster als je het plein op loopt. Iedereen zegt, ‘he Olivier’ en hij krijgt heel veel aandacht (knuffels, high fives, etc.). Er was taart, er werden spelletjes gedaan, Olivier kreeg veel cadeautjes en uiteindelijk kwam Elly (van Rikkert) liedjes zingen. Dit was erg bijzonder met liedjes als ‘als ik kon gaf ik vleugels aan jou’,  ‘kauwgomballenboom’ en ‘Jezus is de goede herder’. Olivier ging het laatste liedje proberen mee te zingen. Daarna hebben we nog gelachen met het knallen van ballonnen en kregen we van de juf nog een aantal cadeautjes. We hebben een mooie portrettekening van Olivier gezicht gekregen en een wensen doosje van alle klasgenootjes.

Al met al weer een mega ontroerende dag. Mega veel emoties. De laatste keer dat ons Oliviertje naar zijn zo geliefde school ging. Geen juf Jeannet, Tiesje en anderen. Geen ‘he Olivier’ als je het plein op loopt. Vanaf nu elke dag op en neer naar Utrecht, vanaf nu is Olivier niet meer school beroemd maar gewoon het ‘normale’ Oliviertje.

We zijn super blij dat zijn laatste dag is vastgelegd op zo veel foto’s en door Matthias de Smit in een mooie film (de tranen zijn hieruit geknipt, die houden we voor onszelf):