6 maanden verder…

Tja, en toen was het ineens zes maanden stil op dit blog. We denken vaak, we moeten eens bloggen, we beantwoorden vaak de vraag hoe het gaat. Nou, het kwam er niet zo van maar nu dus wel. Omdat er de afgelopen 6 maanden weer mega veel heeft plaatsgevonden proberen we het kort en bondig te omschrijven: nou, nou, het was me een half jaartje.

Nou goed, laten we toch maar iets meer schrijven: De afgelopen 6 maanden is er dus veel gebeurt. Een halfbakken winter, een  zozo lente en de zomer komt ook niet echt op gang. Met ons vergaat het op dezelfde manier, we hebben niet echt een mega winter dip gehad (wel soms wat moeilijkere weken maar niet knijterdepressief), we hebben niet echt een lente gevoel gehad en de zomer zet ook niet echt door. We voelen ons soms alleen en de leuke momenten maken we wel mee maar beleven we soms niet echt. Ons sociale leven is echt ingestort. Logisch ook allemaal want met Olivier gaat het niet de goede kant op; dat wisten we natuurlijk van te voren maar goed. We dachten dat Olivier ongeveer al zijn vaardigheden heeft verloren, maar toch blijken er vaardigheden die hij aan het verliezen is. Het gaat met up en downs toch steeds verder achteruit. Anderhalve week geleden had hij een slechte week. Je kon bijna geen contact met hem krijgen en je merkt dat hij je niet ziet. Soms probeert hij het wel maar zijn ogen staan dan onwijs uit het lood. Toen we bijna twee jaar geleden hoorden dat Olivier ziek was, hadden we geen idee wat ons boven het hoofd hing. Nu is het werkelijkheid en wat is dit een nare ziekte. Olivier ligt bijna de hele dag, meestal hebben we maar een half uur per dag contact en de hoeveelheid tijd dat hij ziet is nog minder.

In April hebben we besloten dat het beter is dat Olivier niet meer naar de Mytylschool gaat. Hij zat daar net een jaar en we dachten hier een lange tijd te kunnen zijn. Dit bleek helaas niet haalbaar. We kregen al eerder signalen van school dat het misschien niet meer de juiste plek voor Olivier zou zijn. We hebben goed over nagedacht hoe opvang vorm te geven. 100% thuis betekend ook een saai leven (het blijft een jongen van 7). We hebben besloten dat hij meer naar het hospice/logeerhuis gaat. Hier wordt super goed voor hem gezorgd. Olivier verblijft nu een aantal dagen in de week en om het weekend in Binnenveld. Aan de éne kant brengt dit verlichting aan de andere kant is het enorm verdrietig je kind niet meer zelf te kunnen verzorgen.

Daarnaast hebben we een intensieve ziekenhuis opname gehad. Olivier zijn galblaas was verdacht. Dat betekend dat er niet zichtbaar was dat hij ‘fout’ is maar MLD tast de galblaas wel aan. 5 echo’s hebben geen vreemde zaken aangetoond, maar wij hadden toch het gevoel dat hij er last van had. s’nachts enorm veel wakker, braken, last van maagzuur en gemiddeld 2 x per maand een koliekaanval. We hebben toch maar besloten de galblaas eruit te halen. Omdat Olivier veel last heeft met ademhalen hebben we ook de KNO gevraagd zijn neus en keelamandelen weg te halen. De operaties waren gepland in het VUmc en het e.e.a. verliep totaal anders dan gepland. We moesten 5 dagen blijven ipv van 1. Olivier lag op de IC ipv op de afdeling. Olivier werd in slaap gehouden i.p.v. wakker. Olivier lag aan beademing vanwege de morfine terwijl hij dit eigenlijk niet mocht (i.v.m. Baclofen). Operatie zou 1 á 2 uur duren, dit werd 3,5 uur. Toen we eigenlijk direct van de IC naar huis gingen (wilden!) stonden de zusters direct klaar. We hadden 24 uur zorg thuis. Na een paar dagen bleek Olivier een blaasontsteking te hebben vanwege een in het VUmc opgelopen ziekenhuis bacterie. Er moest een steriel urine monster genomen te worden en dit konden we ook doen in het Meander. Ondanks dat het Meander vrij hoog staat in de ziekenhuis top 10 hebben we een zeer beroerde ervaring gehad. Geen bed, geen opgeleide zuster, morfine in de kamer en de arts ging met de stethoscoop aan Olivier zijn pomp luisteren (ze had geen idee). We hadden uit voorzorg al antibiotica gekregen maar deze werkte niet op de bacterie dus overgestapt op een andere. Hier begon Olivier erg van te braken. Omdat hij al anderhalve week geen eten/drinken had binnen gehouden, bijna geen urine en geen ontlasting had gehad waren we het zat en hebben we het WKZ gebeld. De artsen hebben hier ons gelijk goed geholpen met weer een ander antibiotica en dan via het infuus. Dit hebben we een week gegeven (middels 3 x per dag thuiszorgzusters). Hierna is de rust hersteld. Maar goed, wat een gemopper. Wij willen eigenlijk helemaal niet mopperen, want we zijn blij met alle medische hulp. Maar soms hoop je gewoon dat het eens meezit. Dus hopelijk zijn we het nu kwijt en gaan we weer vrolijk verder. 🙂 Ook goed nieuws, Olivier slaapt stukken beter. In de galblaas zat een dikke vette poliep (goedaardig) dus het is wel duidelijk dat Olivier hier enorm veel last van heeft gehad. We zijn enorm blij dat de galblaas er uit is (en dr. Wolf met ons, dit is waardevol voor haar onderzoeken naar MLD).

Met Fleur en Julian gaat het goed, ze doen het goed op school, gaan allebei over naar de volgende klas en we horen veel positieve geluiden van school. Je merkt aan Fleur wel dat ze het moeilijk heeft met Olivier. Ze is er veel mee bezig en gaat het liefst met hem naar de hemel (als het zo ver is). Het is voor haar erg moeilijk om los te laten. In de kamer hangen super gave fotos waar ze wel eens naar kijkt en zegt; toen kon Olivier nog lopen he mama. Ook verteld ze aan kindjes wat Olivier niet kan waarna ze zegt; hij kan wel heel lief knuffelen.

Dat was het weer, een samenvatting van 6 maanden. Wellicht iets praktischer:

  1. Heb je je adres ingevuld? We hebben geen idee wanneer het nodig is maar doe het alsjeblieft. Het helpt ons enorm (scheelt werk op momenten dat je er geen zin in gaat hebben) en het bemoedigd. Weet je niet of je het al gedaan hebt? Doe maar nog eens. Dat kan in een eerder geschreven blog;
  2. Wil je automatische reminders krijgen n.a.v. ons blog? Klik op volgens rechts onderin en laat je mailadres achter;

Susan Susan (http://www.normaldays.nl/) heeft super gave fotos gemaakt van een ‘normal day’ in ons leven. Dit is echt een enorm waardevolle herinnering. Wil jij een dag meemaken? Kijk dan onderstaand filmpje.

Oud en nieuw

Afgelopen jaar is voor ons als gezin een intensief jaar geweest. De tijd is voorbij gevlogen en er is veel gebeurd. Maar dankzij de steun van vele mensen zijn we het jaar doorgekomen. Een jaar wat begon met veel onzekerheden. Precies een jaar geleden wisten we nog niet goed wat de ziekte van Olivier voor ons zou brengen. Precies een jaar geleden hadden we een huis gekocht zonder dat we wisten hoe we het woonbaar gingen krijgen. Precies een jaar geleden stonden we voor enorme financiële uitdaging. Precies een jaar geleden wisten we dat het een enorm moeilijk jaar zou worden, voor ons maar ook voor Julian en Fleur. Precies een jaar geleden moesten we kijken naar een nieuwe school voor Olivier. Precies een jaar geleden werd de zorg voor Olivier te zwaar en zijn we gestart met kinderthuiszorg. Precies een jaar geleden wisten we niet hoe en op welke manier we weer aan het werk zouden kunnen. Precies een jaar geleden hebben we tegen God gezegd dat we dit niet op eigen kracht konden dragen. Precies een jaar geleden.

Niet wetende dat we zoveel steun zouden krijgen uit zoveel hoeken. Terugkijkende is het een wonder hoe we het leven nu leven en beleven. En jij hebt daar een aandeel in. Enorm bedankt!

Onzeker gaan we het jaar 2015 in. Hoe zitten we erbij aan het einde van 2015? Maar één ding weten we zeker; de steun die we het afgelopen jaar hebben ontvangen geeft ons hoop en moed voor komend jaar.

[Heb jij je adres al bij ons achtergelaten? Bedankt! Nog niet? Help ons en doe dit op  https://jesseolivier.wordpress.com]

Wil je nog een mooie foto van Olivier zien? Klik op de link. Foto is uit september (3 maanden terug)

_MG_3432

Graag ontvangen we jouw adres…

We hebben een voor jou wellicht onverwachte vraag. Zoals je begrijpt, is de gezondheid van Olivier dusdanig onvoorspelbaar dat we moeten nadenken over zijn overlijden. We hebben besloten nog niet te beginnen met het schrijven van deze moeilijke pagina in zijn boek maar 1 ding zou wel erg prettig zijn; het klaar hebben van het adressenbestand voor een kaart. Daarom deze vraag aan jou: zou je je naam en adres aan ons willen doorgeven? Dit geld voor iedereen, familie, vrienden, bekenden, artsen, collega’s. We hebben niet onze oude adressenbak gepakt en we we zouden het fijn vinden als je het ons makkelijk maakt, dus daarom het verzoek aan iedereen. Als je van ons een kaart wilt ontvangen vul het dan gewoon in. Heb je het gevoel dat je ‘niet dichtbij genoeg staat’, vul dan toch je gegevens in. Wij zullen tzt beslissen hoe we dit oplossen. Wil je voor iemand anders invullen? Prima, mochten er adressen dubbel worden ingevuld, dan filteren we ze er wel uit.

Dus aan iedereen: invullen maar… 🙂

Update gezondheid Olivier

Na lange tijd hier weer een blog over de gezondheid van Olivier en alles wat er omheen draait.

Sinds de zomervakantie hebben we een aardig ritme opgebouwd. Samen met school, therapeuten en veel zusters van de kinderthuiszorg is het een aardig draaiboek geworden. Olivier heeft elke dag 1 of 2 zusters die hem helpen met de dingen die hij niet kan. Papa en Mama zijn weer aan het werk en beide Opa’s en Oma’s helpen op maandags en donderdags. Olivier komt elke 2 weken in het ziekenhuis voor controles en voor o.a. aanpassen van de pomp.

Met Olivier leek er na de zomervakantie een stabiele fase aangebroken te zijn. Eindelijk konden papa en mama even een week er tussenuit om bij te tanken. Olivier heeft gelogeerd in het logeerhuis en Fleur en Julian zijn goed verzorgd door Mama’s zus.

De afgelopen 4 weken zijn weer erg spannend geweest. Waar we net het idee hadden dat er rust kwam, ontstond er op een donderdag nacht een erg stressvolle situatie. Olivier sliep op zijn rug en begon over te geven. Olivier slaapt tussen papa en mama in, maar dan via de monitor. Dankzij deze monitor konden we adequaat reageren. We renden naar beneden en konden hem uitzuigen. Mama hoorde Olivier als eerste en wist direct dat het fout zat. Papa sliep in eerste instantie er zelfs doorheen. Achteraf besefte we ons, dat we net op tijd waren. Ondanks het snelle reageren is er toch braaksel in zijn longen terecht gekomen wat is gaan ontsteken. Weer een ingewikkeld moment, omdat longontsteking of verstikking de grootste kans van overlijden is. We hebben intensief overleg gehad met de arts uit het WKZ en onze huisarts. Uiteindelijk hebben we besloten toch te behandelen met antibiotica. We hebben voor het eerst gebruik gemaakt van de nachtzuster. Op het dieptepunt had hij veel koorts en ademde ongeveer 50x per minuut (20 x is normaal). We waren erg opgelucht toen de koorts zakte en hij weer minder benauwd was. Na twee weken was hij weer de ‘oude’.

Olivier zijn gezondheid gaat nog steeds achteruit. Zijn zicht neemt af en we hebben voor het eerste een epileptische aanval geconstateerd. Dit zijn symptomen van deze nare ziekte. Zijn voeten zijn behoorlijk vergroeid en zijn benen altijd stijf. We proberen dit tegen te gaan met baclofen. Dit helpt, maar direct is zijn lichaam volledig ‘verlamd’. Dit is vooral erg merkbaar in zijn nek-balans. Ook is hij regelmatig erg benauwd. Hij gaat verkorte dagen naar ‘school’ omdat hij hele dagen niet meer trekt. Ondertussen hebben we ongeveer 10 soorten medicijnen die we hem standaard of indien nodig geven. Het is steeds moeilijker om in contact te komen met Olivier. We krijgen hem nog steeds aan het lachen al kost het steeds meer moeite.

Wat voor ons erg ingewikkeld is zijn de komende feestdagen. Voor Julian en Fleur kunnen we cadeautjes kopen, maar waar heeft Olivier wat aan? Deze ziekte maakt het toch dat je elke dag een stukje afscheid neemt…

Met het gezin gaat het -naar omstandigheden- goed. Onze nachten zijn altijd gebroken, natuurlijk hebben we stress, mopperen we wat vaker op elkaar maar we kunnen wel zeggen dat het goed gaat. We kunnen goed over zaken praten en Julian en Fleur doen het goed op school. We hebben vrede in ons hart en zijn niet verbitterd. Fijn he!

En dan nog wat anders: na ruim 10 maanden en 7 aanvragen bij de gemeente is het gelukt om een bijdrage te krijgen voor een bus. Het is een fijne bus geworden met alles wat noodzakelijk is. Fijn dat het eindelijk geslaagd is. Wat ook erg fijn is dat we in de tussentijd de bus van kinderwensmobiel van de kinderthuiszorg konden lenen. Dit was een grote luxe bus met kunstgras, een tv en een sterrenhemel. Hier hebben we best wel een tijd gebruik van gemaakt.  Super dankbaar hiervoor. Hier de foto die aan een groep ‘donateurs’ van de nieuwe bus hebben verstuurd.

bedankt bus

…achtentwintig, negenentwintig, dertig.

Na 30 dagen zijn we ein-de-lijk thuis gekomen uit het ziekenhuis. De twee eerder beschreven operaties vielen nog al tegen. Vooral het revalideren ervan. De bedoeling was dat we 5 dagen in het ziekenhuis zouden blijven maar het zijn er uiteindelijk 30 geworden. We zijn als gezin meer dan een maand niet compleet en in onze eigen omgeving geweest. Omdat het er telkens op leek dat we met een paar dagen naar huis mochten hebben we Fleur en Julian diverse malen uit logeren gebracht. Maar na 7 á 8 logeeradressen was Fleur het wel aardig zat. We hebben in de periode veel geslapen in het Ronald MCDonald huis naar het VU.

De reden dat het allemaal zo lang duurde waren complicaties bij de plaatsing van de Baclofen pomp. Het slangetje (wat in het ruggenmerg gaat) heeft de doorgang groter gemaakt waardoor het hersenvocht (inclusief Baclofen) zo Olivier zijn rug inliep. Hierdoor stond er te weinig vocht in Olivier zijn hersenen. Hier wordt je heel erg ziek van en het medicijn bracht niet wat de bedoeling was. Om dit te voorkomen moest Olivier plat liggen –en- bij elkaar dus 26 van de 30 dagen. Na veel gedoe (zodadelijk meer) is Olivier uiteindelijk voor de derde keer geopereerd. Het oude gaatje is dicht gemaakt, de slang is vervangen en via een nieuwe doorgang in zijn ruggenmerg gebracht. De chirurg heeft extra veel lagen weefsel (6 lagen?!) tegen de slang en het gaatje aan genaaid. Een andere oorzaak waarom het zo lang duurde is dat Olivier erg veel last heeft gehad van zijn stoelgang. Het heeft een behoorlijke tijd geduurd voordat het op gang kwam. Ook was de verdenking dat hij een bacterie/virus zou hebben in zijn darmen waardoor hij beperkt ‘geïsoleerd’ moest liggen. 

Ow ja, het gedoe, je zou het zowat vergeten (ahum). Ik zal de verkorte versie beschrijven: Na een tijdje in het ziekenhuis zijn we de hoeveelheid artsen gaan tellen die we gezien hebben. Uiteindelijk zijn er 6 disciplines bij deze opname betrokken geweest met in totaal bijna 40 artsen (exclusief verpleegkundigen).

Die 30 dagen zijn ons niet in de koude kleren gaan zitten. We weten direct hoe ‘gedetineerd’ zijn voelt. 30 dagen achter dubbelglas in de airco. Er is een hitte golf en een mega regenfront voorbij gekomen, zonder het ervaren te hebben. Ook merken we dat het lastig is de vragen te beantwoorden hoe het met ons gaat. En mensen hebben vaak het idee dat het ‘beter’ gaat met Olivier nu hij thuis is. Olivier is gewoon erg ziek en wij staan in de overlevingsmodus. Niet dat we er depressief van zijn maar het is wel zo dat echt ontspannen en echt aan ons zelf denken er niet in zit. Stil zitten is geen optie want er zijn nog twee kinderen en ons inkomen moet ook doorlopen. Mensen vragen altijd hoe het met Olivier en ons gaat, we kunnen ons nergens meer vertonen zonder dat dat het onderwerp is. We willen heel graag dat ons leven weer gaat bestaan uit andere dingen dan Olivier. We hebben ook hobbies, interesse in muziek, twee andere kinderen die ook een leven hebben, zin in leuke dingen en ga zo maar door. Soms is het fijner te horen ‘hé wat leuk je te zien’ dan ‘hoe is het met Olivier’.

Het is gewoon lastig te omschrijven. 

Ondertussen zijn we jaar verder en er is zo mega veel gebeurt. We hebben het gevoel dat we beginnen met het verwerken ervan. We zijn best wel somber en weten niet zo goed hoe we de dag door moeten komen. Gelukkig kunnen we ook veel lachen en grapjes maken met elkaar. 

We krijgen elke dag kinderthuiszorg thuis om ons te helpen en hij is ook al eens geweest naar het kinderlogeerhuis Binnenveld. Wij slapen met een camera’tje om Olivier in de gaten te houden. Doorslapen zit er vaak niet meer in en we zijn altijd alert. Daarnaast merken we dat de andere kinderen te weinig aandacht krijgen, best wel een uitdaging dit allemaal goed te doen.

Net hebben we het filmpje bekeken van het afscheid van zijn school in februari en dan beseffen we ons hoeveel hij nog kon. In een jaar tijd zijn er veel vaardigheden van hem afgenomen. Zo praat hij helemaal niet meer, beweegt hij helemaal niet meer (ook armen), slikt hij amper (ook geen speeksel), lukt het soms niet om je aan te kijken, zijn zijn nekspieren erg slap geworden, kortom, we zijn weer terug bij de fase dat hij net geboren was. Gelukkig lijkt hij je vaak wel te begrijpen of dingen te herinneren en dat uit hij door te lachen.

WP_20140814_009 WP_20140722_012

Sponsorloop voor Make a Wish

Zoals je wellicht al weet hebben wij als gezin eerder dit jaar een fantastische dag gehad wat georganiseerd was door Make a Wish. Dit verhaal heb ik gedeeld op mijn werk, en daar is besloten Make a Wish te gaan sponsoren voor het goede werk wat ze doen, en wel via de speciaal in het leven geroepen trail. Samen met 40 collega’s gaan we een tocht maken van ons kantoor in Duitsland (nabij Frankfurt) naar ons kantoor in Nederland 400km) om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor Make a Wish. 20 collega’s gaan (estafette) lopen en 20 gaan er fietsen. We hebben grote ambities. Ik heb zelf besloten om de helft van de toch te doen, d.w.z. in 2 dagen 200km afleggen. Voor mij een grote uitdaging! Nu hebben veel van jullie ons al bijgestaan met geld of middelen voor ons huis maar toch post ik dit bericht hier. Wellicht kunnen jullie mij voor een klein bedrag sponsoren zodat Make a Wish nog veel wensen van zieke kinderen kunnen vervullen. Help je mee?

Mijn persoonlijke sponsorpagina is [te laat, dit was vroeger]

Nog meer informatie kan je vinden via: [te laat, dit was vroeger]

Alvast super bedankt!

Foto van ons gezin op de make a wish dag met Ome Willem in Februari 2014!

make_a_wish_Dimitri_Valentijn_photography-0214

Nog steeds ziekenhuis & PEG-sonde

De vorige blog is redelijk kort geleden maar we vinden het handig om de meest recente ontwikkelingen te vertellen. We zijn sinds de plaatsing van de baclofenpomp nog niet uit het VUmc geweest. De revalidatie naar aanleiding van de plaatsing van de baclofenpomp leek in eerste instantie niet zo voorspoedig te gaan. Olivier moest eigenlijk op zaterdag in zijn rolstoel zitten, maar telkens als we hem maar iets bewogen had hij erg veel pijn. Daarnaast kreeg Olivier afgelopen week een koliekpijnaanval. Dit was goed te bestrijden met medicijnen maar is niet zo een goed signaal. Ook werd hij weer vaak benauwd. We spraken een moeder en die gaf aan geschrokken te zijn, ze hoorde op ongeveer 15 m afstand een kind half stikken. Voor ons is dit een ‘normale’ gebeurtenis en realiseren ons niet dat dit voor anderen enorm schrikken is. Al met al leverde dit hem erg veel stress op, wat weer een negatief effect had op de Baclofen. Na overleg met diverse (nieuwe) artsen besloten de galblaas, blaas, darmen, nieren, lever, bloed en urine te onderzoeken waar de koliekpijn vandaan komt. Ook is een KNO-arts komen kijken naar zijn ademhaling. De waarden van het bloed en de urine waren goed maar de scan van de galblaas niet helemaal. De galblaas is aangetast door de ziekte, maar de maag-darm-lever arts heeft aangegeven dat hij niet de pijn kan relateren aan de galblaas en hij deze niet preventief wil verwijderen (was een vraag van ons; als hij aangetast is, niet meer echt nodig is, waarom klus je hem er niet uit?). Omdat zijn ontlasting niet goed loopt gaat hij er vanuit dat de pijn door obstipatie veroorzaakt is. Sinds een tijdje geven we hem hier medicijnen voor en de stoelgang is weer op gang. Hopelijk geeft dit binnen en enkele dagen verlichting.

 

Wel hebben de artsen overleg gehad en voorgesteld de PEG-sonde met spoed te plaatsen. Dit om zijn ademwegen te ontlasten en er voor te zorgen dat zijn maag-klopje weer dicht kan. Olivier krijgt zo ook minder last van opkruipend maagzuur en zijn braakneigingen worden hopelijk minder. Deze operatie moest op korte termijn gebeuren en zal morgen (vrijdagochtend) plaatsvinden. We staan op de spoedlijst van het WKZ in Utrecht. Voor ons ook fijn, omdat het ons weer veel tijd scheelt richting het WKZ. Er is nu een (kleine) week opname toegevoegd. Ook wil de KNO-arts onder narcose zijn luchtwegen verder onderzoeken.

 

Wil je nieuws automatisch ontvangen? Druk dan rechtsonder op +FOLLOW en laat je mailadres achter.