Na lange tijd hier weer een blog over de gezondheid van Olivier en alles wat er omheen draait.
Sinds de zomervakantie hebben we een aardig ritme opgebouwd. Samen met school, therapeuten en veel zusters van de kinderthuiszorg is het een aardig draaiboek geworden. Olivier heeft elke dag 1 of 2 zusters die hem helpen met de dingen die hij niet kan. Papa en Mama zijn weer aan het werk en beide Opa’s en Oma’s helpen op maandags en donderdags. Olivier komt elke 2 weken in het ziekenhuis voor controles en voor o.a. aanpassen van de pomp.
Met Olivier leek er na de zomervakantie een stabiele fase aangebroken te zijn. Eindelijk konden papa en mama even een week er tussenuit om bij te tanken. Olivier heeft gelogeerd in het logeerhuis en Fleur en Julian zijn goed verzorgd door Mama’s zus.
De afgelopen 4 weken zijn weer erg spannend geweest. Waar we net het idee hadden dat er rust kwam, ontstond er op een donderdag nacht een erg stressvolle situatie. Olivier sliep op zijn rug en begon over te geven. Olivier slaapt tussen papa en mama in, maar dan via de monitor. Dankzij deze monitor konden we adequaat reageren. We renden naar beneden en konden hem uitzuigen. Mama hoorde Olivier als eerste en wist direct dat het fout zat. Papa sliep in eerste instantie er zelfs doorheen. Achteraf besefte we ons, dat we net op tijd waren. Ondanks het snelle reageren is er toch braaksel in zijn longen terecht gekomen wat is gaan ontsteken. Weer een ingewikkeld moment, omdat longontsteking of verstikking de grootste kans van overlijden is. We hebben intensief overleg gehad met de arts uit het WKZ en onze huisarts. Uiteindelijk hebben we besloten toch te behandelen met antibiotica. We hebben voor het eerst gebruik gemaakt van de nachtzuster. Op het dieptepunt had hij veel koorts en ademde ongeveer 50x per minuut (20 x is normaal). We waren erg opgelucht toen de koorts zakte en hij weer minder benauwd was. Na twee weken was hij weer de ‘oude’.
Olivier zijn gezondheid gaat nog steeds achteruit. Zijn zicht neemt af en we hebben voor het eerste een epileptische aanval geconstateerd. Dit zijn symptomen van deze nare ziekte. Zijn voeten zijn behoorlijk vergroeid en zijn benen altijd stijf. We proberen dit tegen te gaan met baclofen. Dit helpt, maar direct is zijn lichaam volledig ‘verlamd’. Dit is vooral erg merkbaar in zijn nek-balans. Ook is hij regelmatig erg benauwd. Hij gaat verkorte dagen naar ‘school’ omdat hij hele dagen niet meer trekt. Ondertussen hebben we ongeveer 10 soorten medicijnen die we hem standaard of indien nodig geven. Het is steeds moeilijker om in contact te komen met Olivier. We krijgen hem nog steeds aan het lachen al kost het steeds meer moeite.
Wat voor ons erg ingewikkeld is zijn de komende feestdagen. Voor Julian en Fleur kunnen we cadeautjes kopen, maar waar heeft Olivier wat aan? Deze ziekte maakt het toch dat je elke dag een stukje afscheid neemt…
Met het gezin gaat het -naar omstandigheden- goed. Onze nachten zijn altijd gebroken, natuurlijk hebben we stress, mopperen we wat vaker op elkaar maar we kunnen wel zeggen dat het goed gaat. We kunnen goed over zaken praten en Julian en Fleur doen het goed op school. We hebben vrede in ons hart en zijn niet verbitterd. Fijn he!
En dan nog wat anders: na ruim 10 maanden en 7 aanvragen bij de gemeente is het gelukt om een bijdrage te krijgen voor een bus. Het is een fijne bus geworden met alles wat noodzakelijk is. Fijn dat het eindelijk geslaagd is. Wat ook erg fijn is dat we in de tussentijd de bus van kinderwensmobiel van de kinderthuiszorg konden lenen. Dit was een grote luxe bus met kunstgras, een tv en een sterrenhemel. Hier hebben we best wel een tijd gebruik van gemaakt. Super dankbaar hiervoor. Hier de foto die aan een groep ‘donateurs’ van de nieuwe bus hebben verstuurd.
Olivier 